蘋果日報/2017.07.11/記者吳慧芬、吳柏源/高雄報導
罹患脊髓性肌肉萎縮症4歲大陸南京男童量量，前年10月因併發肺炎，使用插管呼吸器，因肌肉持續萎縮、無力，咳不出痰，自此無法擺脫呼吸器，在大學任職的父母，不忍量量餘生都得靠機器唯生，透過募款包醫療專機，今年5月16日帶量量到高醫就醫，經醫療團跨科照顧，量量在上月6日，擺脫插管584天的日子，將於後天返回南京。

脊髓肌肉萎縮症發生率約萬分之一，是台灣政府公告的罕見疾病，各帶有隱性致病基因的父母，自己不會發病，但其子女有四分之一機會罹病，在大陸南京出生的亮亮即是此症患者，他在六個月時確診，依病程他會因脊髓病變，肌肉持續萎縮，心肺也會無力，最後多因心肺衰竭死亡。

量量的爸爸是南京農業大學心理系講師，母親是校內職員，他們先接受量量確診是脊髓肌肉萎縮症事實，接著窮盡一切方法，為孩子找尋任何治療契機。

小兒神經學專家、高醫小兒部教授鍾育志說，量量在前年十月，因肺炎就醫使用插管呼吸器，因自身本身肺部肌肉也無力，沒力氣咳出痰，無法脫離呼吸器，去年他到大陸演講，量量父母到會場求助，他評估量量應有機會脫離呼吸器，量量的父母得知後，透過南京農業大學校內募款約台幣100萬元，今年5月16日搭乘醫療專機到高醫求醫。

經高醫跨科團隊檢查，發現量量有肺塌陷、痰液過多與嚴重胃食道逆流，經醫療團為其做胃底折疊手術，與術後使用咳痰機、非插入型呼器器協助，量量終於在上月6日拔除已插1年多，共計584天插著呼吸管唯生的日子。

量量的媽媽說，「量量先天就得病，已是不幸，做父母的希望他盡可能有品質過日子。」鍾育志說，多數脊髓性肌肉萎縮症家長，認為孩子這一生就是肌肉逐漸軟弱無力，一旦孩子被插管，「也就這樣」，但量量父母為讓孩子，即使生病也過得有品質，散盡家產、窮盡一切，也要千里來台尋醫，讓他非常感動。

距離1年多前被插管，量量只能躺臨在床上，在高醫團隊努力下，他今還坐上電動輪椅在病房區移動，但因先前插管插太久，聲帶受傷，量量沒法說話道謝。量量父親說，很感謝高醫團隊為兒子努力，後天將帶著量量回南京。
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