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展強韌生命力 一人捐十元 搶救罕病兒

【中國時報/2011-12-30/許素惠/雲林報導】 

  「請救救我的孩子!」單親媽媽陳繡穎兒子一出生就被診斷出罹患罕見的趙葦格氏症(Zellweger),醫師宣布生命不到一年,小生命卻奇蹟地活到一歲七個月,但是癲癇抽搐、心臟衰弱、吞嚥困難等症狀,讓母子都吃盡苦頭,陳媽媽遍尋名醫罔效,希望有醫療團隊能救她的寶貝。

  即使戴著口罩與帽子,仍遮掩不了陳繡穎憔悴的臉龐,布著紅絲的雙眼,透露出照顧病兒的疲累,懷中的陳小弟插著鼻胃管,靠著鎮定劑入睡,瘦如骨柴的他,一歲七月大體重只有五公斤,令人不忍卒睹。

  陳媽媽指出,她懷孕時並無異常,沒想到孩子一落地便因呼吸困難急診,雖然體重兩千八百公克,但病號不斷,泰半都是因呼吸不順缺氧及各項器官不健全造成休克而掛急診。

  陳媽媽說,她帶著孩子四處求醫,都沒有醫師救得了,醫生說兒子罹患趙葦格氏症,是一種隱性遺傳的罕見疾病,發生率只有五萬分之一,目前沒特效藥可醫,甚至評估活不過一年;孩子雖已一年,但因肌肉移動無力,只能躺著,吞嚥困難,動輒送急診。

  由於陳媽媽打工收入微薄,為了搶救陳小弟,立委劉建國呼籲做公益一起來,發起一人捐十元幫助陳媽媽。捐款可匯入台灣銀行斗六分行,帳號:031038-194168,戶名:雲林縣社會救助金專戶請指定:陳繡穎之子(罕見疾病病童)。

http://news.chinatimes.com/domestic/11050611/112011123000309.html

▲陳小弟罹患罕見的趙葦格氏症,醫師束手無策,媽媽焦急如焚。(許素惠攝)