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呼吸器電費高 肌萎兒嘆苦了媽

聯合報/2013.05.14/記者王慧瑛/竹東報導

47歲婦人林金蓮照顧2名罹患肌肉萎縮症兒子曾奕凱、曾奕棋,兄弟倆仰賴呼吸器,電費可觀,因為捨不得開冷氣,只用小毯子蓋重要部位,熱到滿身汗。曾奕棋近日在臉書寫「到底是要活,還是死比較好,擔心媽媽負擔不起,我想要回饋她,減輕她負擔和壓力,可是要怎麼做? 我好困惑」,孩子體恤媽媽的貼心與無助,讓人看了不忍。

林金蓮說,去年夏天2個月1期電費約7千,當時只有奕凱戴呼吸器,今年3月以後,奕棋病情惡化,須戴呼吸器維生,今夏電費勢必提高。

「呼吸器的電不能省,只能省冷氣費」林金蓮說,一家仰賴縣府和家扶中心補助過日子,今年6月以後,孩子從高中畢業,家扶補助將中斷,不得不省。

奕棋在臉書提到,「之前只有哥哥戴呼吸器時,2個月電費要7千左右,現在我也要戴呼吸器,電費恐怕要8、9千,擔心媽媽負擔不起,想要回饋她,減輕她的負擔和壓力,可是要怎麼做? 我好困惑」。

有網友留言鼓勵「生命小鬥士,要好好加油,電錢和失去你們來比,你媽媽一定不會覺得付電錢比失去你們還痛苦」。

奕凱、奕棋全身赤裸躺床上,用小毯子蓋私處,林金蓮不時用溼紙布幫他們擦臉降溫,酷熱的夏天,對兩個孩子和照顧者都是考驗。

奕凱幼稚園大班時發病,奕棋國小3年級發病,林金蓮的丈夫無法接受孩子罹病打擊,9年前向法院訴請離婚遭駁回。丈夫離家後,林金蓮獨力照顧兩個重病孩子,兄弟倆喜歡畫畫和電腦繪圖,透過視訊遠距上課,今年將一起從彰化和美實驗中學畢業。

居家服務員邱勻人每天到府幫兄弟倆洗澡,持續4年,建立家人般的情感。邱勻人說,兄弟倆求生意志旺盛,只有手指能動,仍學會電腦繪圖,「熱愛生命的精神很了不起」。

奕凱身形瘦弱、彎曲,體重不到30公斤,奕棋比哥哥稍胖,體重約50公斤。兄弟倆在家各躺一張床,交談不方便,透過臉書對談,兄弟倆感情好,前陣子奕棋住院一個月,奕凱掛念弟弟,電話問候弟弟「還好嗎?哥哥好想你,趕快回來」。

林金蓮說,兩個兒子是她的支柱,孩子送她母親節卡片寫到「親愛的媽媽,您為了照顧我們受盡委曲和苦難,還是不離不棄,您是我們的力量」。林金蓮說,她和孩子是生命共同體,孩子受的苦比她更多,會陪他們走到人生盡頭。

新竹家扶中心主任沈俊賢表示,奕凱、奕棋今年6月自高中畢業後,依扶助標準,孩子須自立,家扶將詢問兄弟倆的認養人繼續扶助的意願,或尋找其他社會資源,持續幫助這個邊緣家庭。
新聞出處:http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7894965.shtml

曾奕凱(小圖)、曾奕棋(大圖)在家各躺一張床,為了省電費,儘量不開冷氣,兄弟倆全身赤裸僅用薄衣遮重要部位。