鏡週刊/2017.07.03/文：陳昌遠
陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。

如果是一般人，也許當做怪病一場，早早放棄，為了孩子做到這種地步，如此執著的原因？陳莉茵說：「因為我愛他，我非常愛他。」不需華麗修辭，母愛偉大，而陳莉茵執著的愛，更是罕見。

才聊幾句話，陳莉茵突然問：「我那個兒子比你還高大，你幾歲了？」知道歲數後，又說：「他比你小1歲，12月生。」已故的次子吳秉憲，在寒暄裡已然成為她量度現世的基準，然而一問起，她便說：「其實我不想談，談到秉憲我都會哭。已經12年了，我也不想再哭哭啼啼說那些事。」

赴美治療時，當年5歲的兒子問：「媽媽，我會不會好？」那時候我沒有回答他。

67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人，次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者，不談傷心往事了，她用專業口氣談論兒子病因，語調快速，每5句話就夾帶1個英文單字：「原發性肉鹼缺乏症，只要把Carnitine（肉鹼）給他，就可以正常生活，不會有血氨問題。」

「他出生時比較瘦小，常常容易疲倦，嘔吐，有時候會昏迷。」4歲上學活動量增加，開始嚴重發病，「他經常跟我說媽媽我好累，要我抱他。」她直覺不對勁，卻查不出病因。直到某次急診，遺傳科的醫生驚覺孩子才4歲竟有脂肪肝，檢查發現血氨太高，然而當年台灣無法診斷病因，也無藥可治，只能吃1種工業用防腐劑救急，用腹瀉的方式降氨。

兒子5歲那年，陳莉茵決定帶他去美國耶魯大學治療，她仍記得赴美診斷時與兒子的對話。「他問我，媽媽，我為什麼生病？我說每個人都會生病，只是你比較早。他又說，哥哥為什麼不生病？我說哥哥也有氣喘呀。他又問為什麼哥哥不用來美國？我說，因為你病得比較嚴重。他又問我，會不會好？」

「那時候我沒有回答他。」說到這裡，陳莉茵的語氣變得微弱。「我說我們把身體維持到最好，等更好的藥，有藥控制就不會被帶走，一直到10歲，他幾乎每年問我1次。」「我才跟他說，你不會好，你要一輩子吃藥，有藥吃也不錯，很多人沒藥吃。」罕見疾病由於罹患者少，藥廠基於利益不願投入研發，藥商也不一定進口，有進口也非常昂貴，更有部分罕病者，面對著無藥可救的狀況。「之後他再也沒有問我了。」她記得如此深刻完整，讓我不禁擔心，後來的傷痛，是不是也完整地刻在內心？

孩子21歲猝死…原來5歲開始的治療都是相反的。「他吃了很多冤枉藥、很多治標的藥，沒有吃治本的藥。」

死念與壓力，直到換了另一種能穩定獲得的藥，才減退。當時，她在美國小麥協會工作，丈夫則是稅務局公務員，家族中經濟算不錯，但美國醫療非常昂貴，必須借錢才能前去，而台灣沒有藥，必須非法挾帶藥品回台。藥費昂貴，1年要200多萬元，為此她賣掉1棟房子，兼數份工作。美國藥商停產，她寫信懇求藥商繼續生產。她也寫給政府官員，成為第1位向健保申請到罕病藥物的人。

昂貴的藥物有健保補助，那日期她牢牢記著。「那是1988年4月2日，我第一次在台大醫院拿到藥，看著大廳人來人往，心情很激動，想對每一個路過的人說謝謝。」
新聞出處：https://www.mirrormedia.mg/story/20170630pol008/