聯合報/2017.06.29/記者羅真
全民健保決定給付一項新藥時，是否應設置正式的「病友」代表？民團「台灣全癌症病友連線」認為，相關會議經常由所謂的專家出席，參酌資料為冰冷的實驗數據，會議結果關乎病人的生命樣貌，但他們在會議中的聲音卻微乎其微。

台北醫學大學醫務管理研究所教授湯澡薰指出，全民健保決定是否給付新藥有既定流程，其中包括「專家諮詢會議」與「共同擬訂會議」，在共擬會議中，與會代表包括政府代表、專家學者、被保險人代表、醫院代表、醫師公會、中醫師公會、牙醫師公會、藥師公會等，沒有病人，病人的需求往例是由健保署邀請的專科醫師代為表達。

然而，最近有邀請病人列席上台作10分鐘簡短陳述的例子，報告完畢就得離席，實際運作上，不少病人會因為緊張或對會議程序認知不足，幾乎又錯失一次表達機會。

湯澡薰舉例，曾有一名第四型黏多醣症患者有機會在臨床試驗時取得新藥，因為從小就開始吃、骨骼發展得好，她求學過程順利，一路讀到台大歷史系、常出國，可以發展理想，擁抱成就感，但另一名沒有機會接觸新藥的孩子，因骨骼發育不全，至今幾乎所有時間都在家臥床。

「但病人出席共擬會議的時候，並沒有像這樣完整表達，這些他都來不及提到」，湯澡薰說，很多時候病人不太知道要陳述什麼，不清楚會議的討論重點，或者不了解哪些內容是專家都知道不用一再複述的。

為賦權病友，培養其參與公共政策能力，「台灣全癌症病友連線」創立「智慧病人領袖學院」，由湯澡薰擔任院長，日前已舉辦過一次教育講座，邀請專科醫師分享治療新知之外，請專家分享會議如何運作，並帶領病友閱讀共擬會議會議逐字稿，也讓病友分組討論，若有機會參與共擬會議，有哪些病人觀點可以在會議中與眾人說明，如疾病對健康、心理與生活的影響、對照護者的影響、醫療科技提供什麼樣的經驗與效果等。

湯澡薰說，病人的參與在國際上越來越被強調，以英國為例，協助衛生部門推行國家健康服務的「國家健康與照顧卓越研究院（NICE）」，其科技評價委員會設有4個獨立的委員會，每個委員會中都有病友團體代表、一般民眾代表，民眾可經由公開透明的招募程序報名，順利成為委員後也將接受教
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