基督教論壇報/2017.06.23/記者梁敬彥/台北報導
林俊傑和張慧卿夫妻，是新竹縣尖石鄉的泰雅族原住民，他們的第一個孩子小恩（化名），出生時經過新生兒篩檢，確診為罕見疾病「丙酸血症」的患者，雖然張慧卿本身就是護理人員，比一般人具備更多的照護知識，但小恩仍在一歲半那年安息主懷。

在小恩安息後，張慧卿雖然多次懷孕，卻因胚胎發育不全而流產，但夫妻倆憑信心禱告尋求，神讓張慧卿去年順利產下第二個孩子，而且是頭好壯壯的健康寶寶。林俊傑將孩子取名為「嘉恩」，感謝上帝讓他們夫妻在過程中學習信心的功課，現在還能站出來為主作見證，並呼籲更多原住民夫妻看重「新生兒篩檢」的重要性。

原民罕病資訊及醫療資源不足
罕見疾病基金會六月16日舉行「愛心輪轉，點亮希望」原住民暨經濟弱勢新生兒補助記者會，基金會董事長、台北馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛醫師表示，根據長期臨床病例統計，原住民罹患代謝遺傳疾病（旱病）的比例，比漢人高出許多，特別是「楓糖尿症」。

在罕病基金會幫助的30個患者中，就有22名是原住民，而原住民部落對於新生兒篩檢的普及性及醫療資源，相對平地是不足的。在服務的過程中，看到許多罕病個案因為沒有適時被篩檢出來，錯過了黃金治療期，所以罕病基金會特別針對原住民進行「新生兒篩檢」的衛教推廣及經費補助。

林炫沛醫師說，從2003年以來，透過原住民新生兒篩檢，平均每年可以有54.38位罹患先天代謝異常疾病的「原二代」被發現，但仍有許多孩子需要被及時發現。他說，台灣的原住民部落都有教會，而台大、榮總及馬偕醫院都有先進的「新生兒罕病篩檢」技術，原民教會的牧者可以鼓勵有新生兒的媽媽就近做檢查。

朝野基督徒立委響應
談到踏入罕病及小兒遺傳這個領域的初衷？林炫沛醫師說，是受到恩師黃富源醫師的鼓勵，當時小兒科醫師很多，但「小兒遺傳」這個領域相對缺乏，黃醫師告訴他：「這個領域需要更多人的投入，我覺得你很適合」，於是他到美國深造後就投入這個領域，現在已經超過30年的時間，感謝主，讓他可以用醫師這個身分，協助有需要的罕病家庭。

從政前是婦產科醫師，並在台東基督教醫院與延平、海端、長濱及蘭嶼衛生所行醫的國民黨立院黨團總召廖國棟表示，以台東縣為例，台東幅員廣闊，但醫療資源相對缺乏，特別是原住民部落，一但家中有孩子罹患罕病或是發展遲緩，整個家庭的經濟都會被壓垮。也因為擔任醫師期間，看到原住民同胞的切身需要，他在擔任立委後，就與罕病基金會一起推動《罕病法》的修法，從2006年後法定新生兒的篩檢項目就從5項增為11項。未來他會促請衛福部再多納入10個法定篩選項目，讓更多原住民的罕病孩子可以及早被發現。

民進黨立委吳玉琴則表示，台灣已經進入高齡化及少子化的時代，每一個孩子的生命權都很重要。現在醫學技術進步，許多罕見疾病能夠早期被發現，都能被有效地控制，若是因為居住在偏鄉或是經濟弱勢，導致新生兒無法經由篩檢發現罹患罕見疾病，這對弱勢家庭的孩子是一種剝奪，所以她會在衛環委員會持續關心政府，可以在經費補助及政策制定等方面，嘉惠更多的原住民暨經濟弱勢新生兒。

罕病爸媽：看似苦難　蒙神揀選
林俊傑和張慧卿表示，當第一個孩子小恩被檢查出罹患罕病，即使他們認為已經無微不致照顧小恩，但小恩仍不到兩歲就安息。太太接下來雖然能懷孕，但卻不斷流產，這讓他們一度失去盼望。

但在一次的禱告中，神清楚啟示他們夫妻：「不是你們揀選了我，而是我揀選了你們，並且分派你們去結果子，就是結常存的果子，使你們奉我的名，無論向父求甚麼，他必定賜給你們。」（約翰福音十五章16節）這讓林俊傑和張慧卿明白，神藉著這看似苦難的經歷，揀選他們要出來為主作見證，告訴更多罕病家庭，他們所信的主，讓他們夫妻「雖遇患難，卻不至喪膽」。

衛生福利部主任秘書暨少子化辦公室執行長王宗曦表示，原住民下一代罹患代謝遺傳疾病（旱病）的比例比一般民眾為高，導致影響身體及智能發展，照顧他們這是政府的責任，對於立委提出的再多納入10個法定篩選項目，部內已在評估當中。

應罕病基金會之邀，阿美族的蔡雲珍老師（族名Sunay）帶著她所任教的新北市丹鳳國小原住民族合唱團前來獻唱《雲上太陽》，在圳安長老教會聚會的Sunay說，合唱團的孩子都是基督徒，盼望用《雲上太陽》為罕病家庭打氣，盼望更多罕病家庭能認識主，知道有主同行的路必不孤單。

一場記者會，見證羅馬書廿八章28節：「我們曉得萬事都互相效力，叫愛神的人得益處，就是按他旨意被召的人。」
新聞出處：https://www.ct.org.tw/1308483