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兩岸共建關愛中心 協助漸凍症病友

旺報/2017.06.21/記者張國威
6月21日是全球漸凍人日,海峽兩岸民間組織於當日共同在上海攜手成立了蒲公英漸凍人罕見病關愛中心。台灣方面由藝人彭立做為發起代表,與上海的漸凍症病友晨霧先生共同發起創設。

晨霧(本名楊建林),是一位漸凍症(ALS)病友,患病十年,卻並未放棄自己,為了讓更多的人關注漸凍症,給病友提供更多的輔具愛心設備,他坐在輪椅上,甚至曾用眼動儀打出了十萬字的「冰桶挑戰--關愛漸凍人」公益項目申請標書。而後他也協助成立漸凍人關愛中心,希望通過此一平台,來呼籲更多兩岸社會愛心人士參與到關愛漸凍人家庭及病友的行動當中來。

彭立表示,關愛中心將為病友及其家屬提供正確的長期照護方法及資訊,並為病友家人做心理建設,中心將邀請漸凍症的專業人士來講解,且會協助懷疑未能確定自己是否得漸凍症的人一些專業檢測及資訊。

1997年漸凍人協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識肌萎縮側索硬化(ALS)等運動神經元疾病的相關活動,希望通過這樣的活動,引起世人對這種可怕疾病的普遍重視。並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為「世界漸凍人日」。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20170621004079-260409 

全球漸凍人日,海峽兩岸民間組織於攜手成立了罕見病關愛中心。記者張國威攝