聯合報/2017.06.13/記者修瑞瑩
成大醫院安寧病房今天舉辦儀式， 送罹患超級罕病的骨化人張敏嫻最後一程。

37歲的張敏嫻罹患有罕病中的罕病之稱的「進行性骨化性肌炎」， 全台灣患者只有個位數。

生前幾乎全身無法動彈、每日與劇痛奮戰，仍樂觀面對生命，擔任成大醫學院的「生命導師」，向醫學生講述自己的病症，4月底臨終前還接受醫學生訪談， 拍成影片作為永久的教材。

進行性骨化性肌炎患者，又被稱為「珊瑚人」，身體像珊瑚一樣逐漸硬化，為基因的變異，出生時正常，但隨著年紀增長，全身肌肉、韌帶及結締組織會逐漸變硬，不良於行，最終臥床，並因胸廓骨骼的限制，影響呼吸而死亡。

醫院上午邀請家屬及他生前就讀的台南德光中學師長等， 一起送他最後一程。

送別會中，播放敏嫻生前為媽媽唱的歌曲， 其中有他寫的歌詞，「 我把開心留給媽媽，希望媽媽記得我愛笑的樣子」， 現場不僅他的媽媽、還有來賓都紅了眼眶。

張敏嫻20年前就讀德光中學， 因為疾病不良於行受到師長的照顧， 畢業後家中經濟狀況不佳， 多名師長也長期資助他住在安養中心的費用。

他生前接受醫學生最後訪談時，學生問「曾抱怨為什麼自己會得這種病嗎」，敏嫻答「為什麼不能是我、為什麼要是別人」，問「有沒有曾想自殺、安樂死」，答「才不要呢，活著很好，每個人都有這輩子要修的功課」， 面對罕病堅強勇敢的生命力， 讓人動容。
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