中國時報／2013.05.11／邱俐穎／台北報導

「現在一家人能開心在一起，平安團聚不分離就是母親節最好的禮 物。」四十六歲的蔡文錦撫養四名子女，其中小兒子祥祥罹患罕病「 瑞特氏症」，雖進食、如廁、洗澡都需旁人協助，但蔡文錦說，祥祥 快樂就是她最大的心願。 

罕病兒媽媽幾乎一年三六五天負擔起照護責任。罕病基金會昨舉辦 母親節感恩記者會，邀請五個罕病家庭齊聚，在料理名人帶領下完成 「生菜蝦鬆」料理，慰勞辛苦的媽媽們。 

十六歲的祥祥從小生長發育比同齡孩子來得慢，八歲突然癲癇發作 ，才知罹患罕見疾病，蔡文錦說，曾為照顧祥祥五天沒好好闔眼，當 時她只能靠吃止痛藥支撐，甚至一次吃三顆劑量。 

家庭經濟負擔沉重，屋漏偏逢連夜雨，先生先後罹患鼻咽癌、肺癌 ，讓她曾想帶著孩子輕生，說起這段經歷，蔡文錦紅了眼眶，所幸母 親一番話把她重重點醒。蔡文錦閒暇開始到社區大學學習舞蹈，結果 跳出興趣，也拓展了事業的第二春，現在固定社區大學教佛朗明哥舞 ，教導身心障礙小朋友學習舞蹈。 

現在夫妻倆只能倚賴打工、兼差維生，但蔡文錦感恩孩子都很懂事 、聽話，求學雖借助就學貸款，但仍努力念書拿獎學金，二女兒前幾 天把剛到手的獎學金送給她做為母親節禮物，承諾會再更努力念書， 讓她備感窩心。 

另一名十六歲的安安罹患「天使症候群」，得穿矯正鞋才能勉強站 立，甚至只能像嬰兒般「咿咿呀呀」，但媽媽張素珠卻開朗地說，「 就像生了一個嬌貴的小公主」。

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