聯合報/2017.06.07/記者李京昇
桃園聖保祿醫院傳出陣陣美妙口琴聲,吸引不少民眾駐足聆聽,表演者陳碧蓮是位生命鬥士,她11歲那年被診斷出罹患罕見疾病「皮肌炎」,儘管因為病症全身皮膚發炎疼痛、關節攣縮,手指無法張開兩手僅剩一指可活動,但她沒有因此被病魔擊敗,帶著心中的環島夢,用美妙的樂聲與其生命故事,巡迴全台醫院吹奏口琴,來療癒與激勵眾人的心。
42歲的生命勇士陳碧蓮,日前在大雨中從台北來到聖保祿醫院,此次到醫院不是看病,而是當音樂志工,落實自己「樂分享、環島夢、帶著口琴吹出愛」的圓夢計劃。
聖保祿是她環島表演第9家醫院,她帶著口琴、坐著電動輪椅,搭乘火車全台灣各大醫院走一圈,分享輕鬆好聽的口琴,她吹奏望春風、朋友歌、神隱少女等國、台、日語歌,希望用音樂撫慰病友、家屬與醫護人員的心。
陳碧蓮說,如果大家正處於人生的低潮,內心感覺失落,缺少生命意義,那麼她的出現,一定可以激勵每個人,和她相比或許就不用這麼悲觀!
她表示,11歲開始皮膚過敏,臉上冒出斑點,並從頭蔓延到腳,伴隨是奇癢及紅腫,父母帶她到處尋醫仍無效果,皮膚的發炎潰爛,加上手腳關節的不聽使喚,最後診斷才知道是罹患自體免疫系統疾病「皮肌炎」。
而這種罕見疾病無法根治,只能用類固醇控制病情,還要接受復健治療讓肢體不要退化,長期要與醫院為伍的日子,使得她19歲時想放棄自我,甚至用絕食來抗議病魔,1年多來渾渾噩噩過日子,但她的奶奶不曾因而放棄她。
所幸在家人的包容與支持中,陳碧蓮從禁錮自己的黑暗角落,慢慢走回人群,參加社區大學口琴班半年就出師,並接觸了身心障礙者自力更生創業協會,認識許多自食其力的身障朋友,讓她有一種使命,想透過音樂來激勵人心。
陳碧蓮表示,目前她有兩份工作,可以自食其力,讓90歲的奶奶相當安心,她學會口琴後意外發現音樂的魅力,奶奶常常在她伴奏中一起歌唱,那開心的笑容讓她至今難忘,她將繼續到全台各縣市的醫院以口琴會友,鼓舞與提醒所有人珍惜自己所擁有。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7323/2509995 |