蘋果日報/2017.06.02/記者江佩津
正值壯年、拚事業的時期，楊博裕卻發現自己罹患了漸凍症，那時大女兒剛出生，確診後，老婆也懷有第二胎。談起無法復返的病程，他所在乎的不是自己生命能否延續，而是就算離開人世，留下來的老婆以及兩個小孩能夠如何繼續生活。讓我們一起來聽聽他的告白。

楊博裕　40歲台中市　婚禮業
女兒出生半年後，我的身體開始出狀況，才發現是運動神經元退化，俗稱的漸凍症。問過許多病友、醫生，他們說漸凍症只有一個藥，叫作「快樂」。大部分人一聽到得的是漸凍症，就覺得自己要死了，因憂鬱而放棄，然後真的也很快就走了。我反而是在確診後放鬆了。

我花了三年時間才找到病因。不知道身體每天為何痛是很糟的。什麼恐怖的病都懷疑過，得了腦瘤？還是癌症？初期也檢查不出來，只能提心吊膽。還有一陣子得靠鎮定劑，吃半顆會睡著，一顆就變成木頭。藥退了還是要面對一切的狀況，肌無力、疼痛、不自覺跌倒，這種情況下很難鼓起勇氣抱自己的孩子，怕抱不住、或摔倒。

漸凍症無時無刻都有不適感，白天還可以找事情分散注意力，可是睡覺時，一閉上眼睛，就會有難耐的麻痛，像千萬螞蟻大軍在腳上鑽、肌肉也無止盡地收縮…。我就是忍著，忍痛不發出聲音，怕吵到老婆小孩。忍無可忍就會到客廳，一個人坐在沙發上，想著這一切還要多久。

痛永遠都不會消失，肌肉也會一階段、一階段地萎縮退化。漸凍人最後會只剩下臥床、胃造廔，或氣切。氣切是延續壽命的作法，老婆當然希望我氣切，就能活下來，延長十年以上壽命都有可能。可是相對也會失去聲音、失去吃飯吞嚥的能力。不氣切就等死，這是一個抉擇。

現在發病第三年，還可以吃飯、講話、陪小孩，我天天告訴自己這樣已經很棒了。如果能熬三個三年就將近十年…。我這人比較不怕死，但還是希望能看到女兒出嫁，到三十六歲才有她，很不容易。也許小孩長大我就會做出決定。如果真的陪不了他們長大，我也希望他們能記住父親的形象，是一個樂觀、積極的父親，而不是自怨自艾的父親。
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