台灣醒報／2013.05.11／記者簡怡欣台北報導

「只要他平安，我就很高興。」罕見病友曹子強的媽媽堅強地說著。罕病家庭的媽媽比一般媽媽需要更多的勇氣和壓力，也承受龐大的生活上、照護經濟開銷壓力；罕病基金會董事長曾敏傑呼籲大眾，透過愛心發票的隨手捐、零錢捐、定期捐款，來幫助罕病家庭度過難關。

曹媽媽患有紅斑性狼瘡，每周還要到醫院洗腎，無法外出工作，兩個兒子曹子豪和曹子強也都罹患有肌肉萎縮症，家中的開銷全仰賴政府、基金會補助。儘管曹媽媽健康不佳，仍親自照顧曹子強的生活起居，母子兩人感情深厚，更是無所不談的朋友；看著哥哥曹子豪因病情加重，只能住到安養機構，他強忍自己對疾病的恐懼，貼心地安慰媽媽要放寬心。

罕病家庭雖然在經濟上、生理上面臨到困難，但他們仍對生命充滿希望。像原本擔任工程師的蔡沛倫，曾一度被公司重金送往國外培訓，卻因疾病纏身，只能躺在床上動彈不得，但他仍不放棄學習，透過眼控滑鼠，在部落格寫下一篇一篇的生活感想，蔡媽媽說，在虛擬的網路世界中，沛倫就像個正常人。蔡沛倫曾在部落格寫下：「上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是我最明亮的窗。」

物價上漲的時代，罕見疾病基金會今年度善款較去年短少20%，對長期陪伴照顧罕病家庭的服務備受壓力。台塑副總經理王文堯表示，王詹樣社會福利基金會決定捐助1,200萬，投入病友的醫療費、安養、獎助學金等補助計畫，希望捐款能造福更多病患家庭。

新聞出處：http://anntw.com/awakening/news_center/show.php?itemid=31033