聯合報/2017.05.25/記者徐如宜
高雄市民族國小六年級學童吳兆峰,出生便罹患罕見疾病「骨質石化症」。即使兩眼視力只剩下0.02、0.05,他仍樂觀向學,是班上的開心果,還協助資源班其他小朋友學習,積極散發正向能量,榮獲總統教育獎。
骨質石化症也稱「大理石寶寶」,是一種先天骨質再吸收障礙的疾病,染色體異常,主要是蝕骨細胞功能缺損,引發骨質重生及破壞的機制不平衡,導致骨髓閉塞、骨頭易脆及造血功能異常等情形。吳兆峰在高年級學生群中,個子格外瘦弱,食量也小,同學們也都將他當弟弟般照顧。
才130幾公分的吳兆峰,坐在教室第一排,閱讀有時要靠擴視機。「因為看不清楚,我做很多事都是憑『感覺』啦!」他超愛魔術方塊和棒球,轉起魔方超神速,書包裡裝了一顆軟棒球,用僅存的視力和同學玩投、接球,竟也能不漏接。
大理石寶寶最怕碰撞,兆峰自己也調整出趨吉避凶的方式,多一份小心,就少一些瘀青和骨折。同學們知道兆峰的特殊狀況,動作也都會刻意放輕、放慢。
教師黃慈愛說,兆峰從不怨天尤人,在資源班學習時,還會主動照顧其他障礙的孩子,帶著大家一起玩。一名有情緒障礙的孩子,看到瘦弱的兆峰遇到事情都會好好與人溝通,也逐漸了解到大聲咆哮有時也不能解決問題,情緒控制也有了改善。
兆峰在班上的功課名列前茅,記憶力超強,問他最喜歡的科目是什麼?他說,「應該問我不喜歡的科目是什麼啦!」因為他什麼科目都喜歡。「上學超快樂!」9月就要升上國中了,他信心滿滿,也感謝陪伴自己6年的老師與朋友。
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