蘋果日報/2017.05.24/記者黃羿馨/新竹報導
永不放棄的生命鬥士！罹患罕病「遠端肌肉無力症」的馬凱妮，雖然無法走路須以輪椅代步，她卻不向命運低頭，除考上諮詢師常到監獄和學校演講，以自身故事鼓勵大家，上月底她還帶著愛心物資，從高雄遠赴三百五十公里外新竹鎮西堡原鄉，看到坐輪椅鄉民，她感同身受說：「別人的五公分，卻是我們的大峽谷。」鼓勵身障者一起走出困境。

父摔死「喚醒我」
生命鬥士馬凱妮（四十五歲）說，十三年前發現跳不起來，經診斷發現罹患罕見疾病「遠端肌肉無力症」（簡稱ＨＩＢＭ），讓熱愛運動的她幾乎無法接受；台大醫院新竹分院神經部腦中風中心主任葉伯壽說，ＨＩＢＭ因基因病變導致肌肉無力，嚴重時眼睛張不開、吞嚥困難，容易嗆到導致營養變差，患者後期可能因心臟衰竭、呼吸衰竭面臨危險。

馬凱妮從未放棄，「我把名字改成「凱妮」，希望像電影《飢餓遊戲》中女主角『凱妮絲』一樣勇敢。」馬凱妮父親行動不便，因火車站缺乏無障礙設施，爬樓梯不慎摔傷過世，「父親流的血喚醒了我！」她進修考上諮詢師，並發願要替身障者爭取福利作為畢生志向，「即使所剩時間可能不多，我還是會努力過每一天。」

艱難時刻受援助
馬凱妮與前夫育有兩子，前夫是留美數學博士，在私立大學授課，但前夫因重度小兒麻痺症無法自理生活，原本靠她照顧，沒想到她也罹罕病，只好協議離婚。離婚後的她帶著兩個兒子入住高雄市單親家園，到處演講賺錢，在最艱難時刻，各界送暖助她自立自強，大兒子已考上飛官改善家中經濟，她也因做公益認識未婚夫，將在月底結婚。

馬凱妮小檔案
年齡：45歲
學歷：中山大學公共政策碩士班
病症：遠端肌肉無力症（Hereditary Inclusion Body Myopathy，簡稱HIBM）
家庭：離婚，育有兩子（18歲、7歲）
現職：寶可夢科技有限公司執行長
經歷：
．麗景生活百貨公司負責人
．全國生命教育暨人權運動企業社負責人
資料來源：《蘋果》採訪整理
新聞出處：http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20170524/37661003/