聯合晚報╱2013.5.10／記者黃玉芳／台北報導

「既然生了，我不照顧，那誰來照顧？」「安安」罹患罕病，16歲了卻像小嬰兒只能勉強發出聲音表達情緒，但媽媽張女士把她當成天使。16歲的「祥祥」罹患罕見「瑞特氏症」，進食、如廁、洗澡都要旁人協助，媽媽蔡女士說，只要兒子快樂，就是她最好的禮物。 

從罕病兒發病開始，媽媽幾乎一年365天負起照護責任，沒有一天可稍微休息。母親節前夕，罕病基金會今天邀請五個罕病家庭，一起完成一道美味料理「生菜蝦鬆」，感謝媽媽們一年到頭的辛勞。 

16歲的安安罹患「天使症候群」，因為染色體的微小缺失，造成安安有嚴重的學習障礙和發展遲緩，只能像嬰兒一樣「咿咿呀呀」，還得穿著矯正鞋才能勉強站立，平時要媽媽抱著才能移動。媽媽張素珠常把安安放在特大搖籃裡，才能一邊煮飯、整理家務，還能隨時注意女兒。 

但張素珠卻開朗的說，「就像生了一個嬌貴的小公主。」如果自己不照顧，誰來照顧？「而且要是別人來顧，我還捨不得。」 

另一名罕病兒祥祥從小語言、學習能力、生長發育都比同齡孩子慢，直到升小一時癲癇發作，就醫才確定罹患了罕見疾病「瑞特氏症」。不僅無藥可醫，還會造成語言表達等嚴重退化。 

媽媽蔡文錦說，兒子得了從沒聽過的病，恰巧先生又罹患肺癌，沈重的壓力讓她曾經想帶著孩子尋死，但她實在不忍剝奪孩子生存的權利。 

雖然16歲的祥祥連瑣事都得旁人照料，但母子連心，只要他稍有動作，蔡文錦就能了解他的意思。看著兒子撒嬌的笑容，在她心中這個要她一生照顧的兒子，仍是最帥、最可愛的孩子。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7888276.shtml