青年日報/2017.05.18/記者謝璿/臺北報導

小腦萎縮症病友協會於五月初迎來第一台悠遊卡捐款機，經測試後於今天正式開始使用，是全臺第一個設立悠遊卡機的身障團體辦公室，未來在辦公室內除使用信用卡、現金捐款外，也能透過最方便的悠遊卡小額捐款，每次固定捐助與「企鵝家族」諧音的72元，嗶嗶幫72，陪病友及家庭勇敢面對未來。

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達5成，出生時卻無症狀，多半於青壯年發病，造成家庭經濟及安養重大壓力，隨著身體基因出現神經漸進性退化時就會發病，發病初期病患走路搖搖晃晃，狀似企鵝，因此病友們又稱為企鵝家族。協會成立16年，目前約有400多位病友會員。

這次悠遊卡機設立於臺北辦公室的卡機機座，特地設計成「家」的外型，象徵協會提供的多元服務、病友會員與志工間的真心關懷，都像家一樣溫暖，是個安全的避風港。預計募集新臺幣115萬元，支持病友已插管或臥床管灌及營養補助計畫所用，期望幫助更多低收入及經濟困難家庭度過難關。

協會理事長高宜鳳也分享了自己當年照顧丈夫的心路歷程。27年前，她帶著3歲的老大與肚子裡老二，在先生發病時只能手足無措面對，當年資訊不足，也讓她照顧先生格外辛苦，家裏、醫院兩頭跑更讓她心力交瘁，因此先生過世後，與病友家屬決心成立協會，陪伴更多家庭走過無助。

今年50歲的病友小王子，擔任這次募款廣告主角，隨著疾病進程，他從自立行走、拄拐杖、使用助行器，到現在乘坐輪椅行動，儘管積極復健，身體功能仍逐漸退化，但樂觀的他沒有放棄人生，不僅將自己的披頭四搜藏作為展覽展出，也常參與協會活動，希望讓社會上更多人認識企鵝家族。邀請民眾即日起到小腦萎縮症病友協會臉書按讚、分享影片https://goo.gl/hjgMlV，陪企鵝家族快樂走下去。
新聞出處：http://www.ydn.com.tw/News/236868