天下雜誌/2017.05.11/賀桂芬
漸凍人協會理事長陳大謀，是台灣首位、也是目前唯一的病友理事長。不同於過去由家屬或醫師擔任理事長，他在妻子屈穎的扶持下，將身體、心靈受到的苦，轉化成病友的幸福。從過去的兩人世界，到現在與上千病友並肩——他倆重新定義了愛。 

兩個年輕的生命，在人生最該飛揚的階段，老天爺用最殘酷的不治之症消磨兩人。兩人執意用愛，演繹屬於他們的精采。陳大謀和屈穎，是一個親友感傷、兩人卻勇敢笑著往前走的愛情故事。 他們結婚時，他已坐在輪椅上。他的生命如風中之燭，隨時可能熄滅。但他和她的故事會流傳很久。 他和兄姊都是博士，父親陳宏生前身兼企業家、大學教授、媒體人等多重身分。她是國企幹部家庭出身，兄姊都是醫生，自己是著名的中國科技技術大學高材生，外語和軟體設計雙修的搶手跨界人才。他倆相遇時，他是上海一家員工盡皆名校碩博士的軟體公司創辦人，她是新進工程師。 屈穎大方承認，她幾乎是在面試時，便愛上高大、博學、處事冷靜有條理的陳大謀。得知他有病，她心裡想的是，「士為知己者死，我願意照顧他。」他篤信佛教，她來台後也受了戒，「我的法號非常厲害，叫『無克』。」 

說不定前世是俠女，為了保護他而生 
聽屈穎講話，覺得她像個俠女。「說不定前世真是，」她說，兩人第一次去北京紫禁城，陳大謀已經不太能動的右胳膊肌肉直跳。當晚他做夢，夢境是明朝，他正要進京，屈穎就是個保護他的俠女。第二次同遊，在同一個地方，陳大謀的右胳膊肌肉又很顯眼地一直跳。 在一個非公開場合聽她演講，個子纖細、說話溫柔堅定的屈穎，在講台上像個巨人。 實際生活上，她也是個精神上的巨人。她義無反顧地愛他，趁著他還能走的時候辭職陪他旅行；在他已經坐在輪椅時嫁給他，在他逐漸一切不能自理之後，無微不至地照顧他，不怕麻煩勞師動眾帶他去看他最愛的籃球賽。 「我喜歡（在臥室裡的專用病床上）躺在他旁邊，把腳埋在他的腿下面，和他聊天，」屈穎說，既便他24小時臥床，兩人還是有說不完的話，除了談心，還開會、談公事、談全世界各姊妹協會的動態和醫界的進展。 

到他倆在台北市國父紀念館附近的家，臥房牆上掛著兩人笑得很開心的結婚照，其實兩人結婚，沒有婚禮，沒有婚宴，照片還是陳大謀父親指導學校攝影社的學生、知名攝影家蔡青樺硬幫忙拍的。

說沒有猶豫過，是假的。最掙扎的時候，是她期待了好久的求婚終於到來的那個晚上。

「我突然發現我沒準備好，」當時一夥好友都在場，她卻撇下他、撇下面面相覷的眾人，把自己關進房裡，不願接下戒指。

「兩個人就這樣各自關在兩個房間，不說話，他沒來找我，我也沒去找他，我不知道怎麼面對他，」心情糾結到幾乎無法呼吸，屈穎逃出家門去跑步。

11月底的上海已經很冷，只穿了件薄衣的屈穎卻不覺得冷，「跑麻木了，腦中浮現各種畫面，我不知道他之後要怎麼辦，誰來照顧他？他這麼好，應該要有一個人在他旁邊，如果我不陪他，還有誰？當時就一個聲音出來：『除了你沒有別人了』，那個聲音很強烈，」屈穎衝回家，跟陳大謀說，「你再求一次婚吧。」

屈穎的父親聞訊，打電話給她，勸她讓陳大謀回台灣。「意思是要我和大謀分手。我在電話裡大哭大鬧，我爸不知道怎麼辦，就把電話塞給我媽。我媽說，我爸每天早上起來坐在那嘆氣，一直嘆氣。」

會痛、會麻、會癢，但意識全都清楚
本該飛揚的青春，被硬生生綁在地上，照顧24小時臥床的先生，她難道不曾怨懟、煩躁，不曾想過一走了之？

「我從來沒覺得陪大謀是浪費我的時間，我很甘願。我一直覺得很幸運遇到他，我沒有辦法再遇到比他更優秀的男人了，」她不時深情望向他，「我對大謀到現在都還是充滿了欣賞，他面對事情的方式總是讓你覺得充滿敬意和欣賞，遇到一些狀況，我找不出來比他更好的處理方式， 有的時候我已經快要跳腳抓狂了，他還很冷靜的12345說得很清清楚楚，我說你怎麼這麼沉得住氣啊？」

「她把他當神一樣崇拜，他是她的天、她的地，」漸凍人協會常務理事游淑華近身觀察。

兩人不是沒有意見不合的時候。「私事真的從來沒有，都是公事。我們爭執最多的其實是大謀接了理事長之後，我們處理事情的個性不一樣，我是非常地能夠狠下心的，大謀太溫情，我是能撕破臉皮，絕對不給你留臉皮的，快刀斬亂麻斬，」屈穎的俠氣此時表露無遺，「我們拿社會的捐款做事，就該好好工作。看到有人摸魚，我認為該請他走，大謀都會一再給他機會。」

漸凍人病因和發病機轉至今不明，大部份像癌症一樣隨機，機率只有10萬分之一。另一種是遺傳，陳大謀家就是一家5口有3人發病───父親、姊姊和他，這樣的機率就更低了。

不像其他失智和失去感覺的疾病，漸凍人是從四肢開始到全身癱瘓，最後只剩眼睛能眨、臟器正常之外，全都動不了，「但感覺全都在，會痛、會麻、會癢，意識都清楚，智力都正常，就像我們被五花大綁，」屈穎形容。

漸凍人最後只剩下眼睛能眨。陳大謀的父親陳宏發病後發明注音板，用眨演拼注音來和人溝通和寫作，一共寫了30餘萬字的書，創下金氏紀錄。

陳大謀也和父親一樣，沒讓生病成為他的全部。他每天4、5點起床讀書看資料做研究，還從10年前起便擔任協會常務理事積極參與協會運作。

但是接理事長，完全不在他的規劃之內，屈穎更是無法接受，「歷任理事長來我們家請大謀出來當理事長，我當著他們的面發火，又哭又鬧，他們怎麼可以讓一個生病的人做這樣的承擔？」

協會19年來都是家屬或醫師出任理事長。「只有病人最了解病人的需求，對外說話也最有說服力。大謀有想法、有領導力，也一直都在參與，知道協會在做什麼，知道哪些地方還可以再加強，」20年前，在漸凍人母親過世之後，推動協會成立、現任常務理事的游淑華說。

「做個對社會有用的人，」最後是已逝父親終身奉行的這句話，讓陳大謀點頭，成了台灣第一個、也是到目前為止唯一的一個病友理事長。

不該讓疾病成為生命的全部 
接任理事長之後，最明顯的改變，游淑華說，「我們開會變得很有效率，以前要開一整天，現在一個上午就解決了。」 等待解藥之外，漸凍人協會將大部份資源投注在照顧病友，提供家屬支援和舉辦各式各樣的活動，甚至勞師動眾帶病友出門踏青郊遊，「無非是不要讓病友只能做病人，不能做人，」游淑華指出。 5月1日晚上打電話給屈穎，她的聲音聽得出疲備。「我們才結束2天1夜的日月潭春遊回來，」她說。一次春遊，出動200多人，除了坐著輪椅的40多名病友之外，其他都是醫療團隊、志工和家屬。除了這樣一年一次全國性春遊之外，北中南分區每半年也各有一次出遊。 漸凍症到了一定階段，會影響呼吸肌而無法說話，吞嚥和呼吸，必須氣切。有氣切口，就容易感染、發炎、發燒或被痰卡住，必須經常出入醫院急救急診，「反正各種狀況都會有，大概1、2個月就一次，」屈穎說。

你可能無法想像，洗澡這件事有多麼奢侈
在協會的努力下，衛福部台中醫院、台北市聯合醫院忠孝院區先後成立專用病房，好讓病友告急時不會沒有病房，高雄則正在籌備協會自己經營的漸凍人多功能活動中心，讓病友可以到中心活動，包括很重要的事情───洗澡。

洗澡？「為什麼洗澡很重要，有兩點。第一點，當然是清潔。第二點，我覺得最重要的是對病友而言，這是一種放鬆。健康的人可能很難想像，能夠洗澡、泡澡是多麽奢侈的一件事，我父親之前很多年沒有洗澡，第一次洗澡的時候，舒服得睡著了，」陳大謀的話，我們一個字都聽不懂，但屈穎就像是個即時翻譯機，精準、快速地一句句轉述。

病友洗澡是件大事，要有移位機將病人從床上抬起，移到專業的洗澡機上方，會升降的洗澡機會升起接住病人，讓病人用躺臥的姿勢泡澡。泡完之後，洗澡機還會自動將澡缸消毒殺菌。

「病友只有來醫院才能洗，而且還要排班，洗一次要有整個團隊協助，包括家屬、社工、護理師、呼吸治療師，因為他可能會因為水壓胸悶，還可能有其他狀況，」衛福部台中醫院護理長王雯蘭指出。

全台只有台北聯合醫院忠孝院區和衛福部台中醫院，各有一台洗澡機，都是漸凍人協會捐的，但都已年久不堪使用。

協會才剛募款買了一台要價100多萬的瑞典產洗澡機捐給聯合醫院。不久前機械業女性經理人聯誼會「一粒米」到上銀科技參訪，看到上銀開發成功、售價便宜了三分之一的洗澡機，也是一粒米成員的游淑華說，「我非常感動，立刻和協會報告。大謀有心再努力募款，買國產機捐給衛福部台中醫院。」

而北、中、南各有一台洗澡機，1週5天「產能全開」，也只能總共讓15名病友洗澡，算下來1000多名病友平均每人一年只能舒舒服服地泡3到4次澡。協會希望能夠募到更多募到更多洗澡機，讓病友能夠好好洗澡。

從照顧一個人到看顧所有病友
病友當理事長，讓漸凍人協會變得很不一樣。「她（屈穎）把理事長照顧得很好，兩人現在還照顧起所有的病友，很了不起，」社工謝孝慈說。

陳大謀接任之後，除了照顧病友，還大力推動協會與專家學者合作研究，希望能夠吸引更多年輕學者對漸凍症有興趣投入研究，尋找解藥，「因為這個病罕見，台灣也只有1000多人，市場規模不夠大，很多藥商都不願意花錢研究，所以漸凍人協會要自己想辦法自救，」他說。

陳大謀並推動和國際間合作。積極參與的結果，「我們協會現在在國際上的地位還滿高的，」屈穎說。

化小愛為大愛，他和她的故事，未完待續。
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