民視／2013.5.10
照顧患有罕見疾病的小朋友特別辛苦，比起一般孩子來說，恐怕要花上好幾倍的時間和精神，後天就是母親節了，罕見疾病基金會今天帶著罕病兒童一起做料理，感謝媽媽的照顧。

親一下，獻上一個吻來謝謝媽媽，這群患有罕見疾病的小朋友週五提前幫媽媽過母親節，在古錐師的指導下還做了生菜雞鬆慰勞這群特別辛苦的母親們。

罕病兒童，比一般小孩的照顧還困難好幾倍，天使症候群的虹安，語言能力像個嬰兒，得穿矯正鞋才站得穩，阿拉吉歐症候群的冠霖兩歲就換肝，養不大，凝血功能差。

小胖威力的承恩生長緩慢，對食物有不可抗拒的強迫行為，而照顧他們的媽媽，一年365天，沒有周休，幾乎24小時不停歇，孩子無解的疾病和不穩定的狀況讓媽媽們非常傷腦筋，但她們還是不離不棄，陪伴孩子成長，雖然辛苦，但樂觀的態度讓媽媽們渡過艱辛的日子，對她們來說，看到孩子健康，看到孩子進步，一切都值得。
新聞出處：http://news.ftv.com.tw/NewsContent.aspx?ntype=class&sno=2013510L99M1