民報/2017.05.06/劉惠敏
臺灣，一般孩子們2歲唸幼兒園，6至12歲上小學，遊戲和上學很日常，可能也很相像。那麼身心障礙兒童呢？他們都在哪上學？平常都去哪裡玩呢？和你我有沒有不一樣？

從小罹患「軟骨發育不全」，蔡子戰小學五年級後便需高度仰賴輪椅。熱愛棒球、電競、合唱的他，駕著電動輪椅穿越各棒球場，出國參加電競比賽，經常登上歌唱舞台。最令他與爸爸津津樂道的，應是前年中職年度總冠軍賽，登上投手丘擔任開球嘉賓，由偶像、職棒選手陳金鋒接捕。

入學的溝通與協調
軟骨發育不全，又被稱為侏儒症、小小人兒。蔡子戰軟骨發育不全，合併雙上、下肢發育不全，後天軟骨關節發育不良、損傷。小時候「還可以自己跑」，但日漸不良於行，小五之後都得拄柺杖、坐輪椅。

「前人種樹、後人乘涼」，子戰的爸爸蔡培仁說，幸運的是，過去已有不少人為身心障礙孩子推動入學計畫及經驗，他們與學校溝通並不是太大問題，夫妻倆也不求成績，只要求孩子的品德、態度表現。子戰就讀小學、國中前，都向校方溝通說明孩子罕病相關資訊、就醫狀況，國小、國中學校皆安排物理治療師以及助理員。僅有剛開始時，由子戰的媽媽親自擔任助理員，因為得同時兼顧其他家事、小兒子，並不是所有時間在學校，但老師期望助理員全程在旁，經溝通協調後，利用學校補貼申請助理員，解決兩邊期望的落差。

「要一直溝通、協調」，蔡培仁認為，罕病孩子求學之路有許多的環節，都需要一步步去溝通，他試著說清楚罕病孩子及家長的需求，也試著以同理心去思考對方的回應。例如蔡子戰就讀三重商工時，一開始只能選擇提供給身障生的綜合職能科，而不是他真正感興趣的機械科，蔡培仁也是尋找校方真正覺得困難的問題，以及解決問題的方式，與學校商討解決方案。當他們父子講到臺北市公車遇到輪椅族卻過站不停、視而不見的偶發事件，爸爸對兒子說，也許是司機太累，或許薪資制度壓力迫使公車司機需要注意載客率及時間。

由於蔡子戰個子較小，學校的課桌椅、廁所設備尺寸不完全適用，一開始還得另請木工切短課桌椅，近兩年教育部已有特製桌椅。除了罕見疾病基金會，2011年由他們家長成立的軟骨發育不全症病友關懷協會皆可提供、傳承經驗，協助學齡學童如何去申請資源，而同樣病症的孩子彼此更容易結交為朋友，「而且是一輩子的朋友」。

蔡子戰與家人經常參加罕病基金會、軟骨協會及台北市行無礙資源推廣協會的活動。一方面，戶外活動的選擇，組織活動多會考量各樣無障礙需求。另一方面，學校總以課業為重，幾乎沒有針對身障孩子的訓練，在罕病基金會，有經驗的老師有機會發掘孩子的優點、讓孩子更樂於參與學習，蔡子戰這幾年在罕病基金會天籟合唱團表現不俗，聲樂家傅上珍老師也透過適合的訓練，讓他發揮過人的高音，他們還曾與國家交響樂團配搭登台、出過唱片。

在學校，蔡子戰也遇到不少願意幫助他的同學，尤其小學的女同學相對比較熱情。從國小到國中的同班同學，還有一起到家裡玩彈珠人、打電動，也會與同學搭捷運、公車出門玩。由於體育課並無其他安排，子戰多只能在旁「觀摩」，至於戶外教學，他都沒有參加，直接放棄畢業旅行。

「我們也想參加」，蔡培仁補充說，學校並沒有主動詢問，不過因為遊樂設施多、移動的時間極短，想到可能只能看、不能玩，也就只好放棄了。蔡子戰覺得，少了許多與同學團體生活的童年，的確有些許失落或無奈。

無障礙空間的願望
現在已經是高三生的蔡子戰，談起童年時光，多是酷酷的回應。讓他想想兒童節願望，他說起切身的觀察。

他提到以前老師「以為校門外的路都是平的」，質問他為什麼總要走馬路，「只有我們自己才知道是不平的、障礙很多」，他認為直到最近，騎樓整平才比較多。不過還是有很「瞎」的，例如中正紀念堂中魚池旁的通道，電動輪椅上去順利，但行到最後卻有很高的臺階，下不去，卻又無法掉頭而陷入進退兩難。

2015年蔡子戰去韓國參加世界身心障礙學生E運動大會（電腦、網路遊戲競賽），發現當地地鐵與月台無間隔，輪椅不會卡卡。在臺灣，大概只有公共部門如美術館等地，才有較多的無障礙設施。例如每年都盛大舉辦的國際動漫展，多數的通道都相對狹小、擺設及動線處處造成障礙，「別說輪椅、連人行走都難」。

非常喜愛看棒球的父子倆，都會親自到棒球場為喜愛的球隊加油。「大概從小五開始吧」，蔡子戰說，「坐輪椅也要去」。棒球選手林智勝的太太，每年開幕賽都會邀請這位死忠球迷到場。他們也發現多數棒球場的無障礙設施都做得不錯，僅有新莊球場的廁所，總有一個輪椅不好跨越的檻。

如果都是無障礙空間，身障的孩子是不是能更自在地遊走各地，不需仰賴大人，也可與同齡的夥伴出遊、探索城市更多的角落。對蔡子戰來說，這個答案應該是肯定的。
新聞出處：http://www.peoplenews.tw/news/0613f7d8-3625-408c-9a22-df2d72f4e487