蘋果日報/2017.04.20
一名漸凍人的家屬在臉書《爆料公社》的發文，讓人感受到罕見疾病家屬的無力！

該名家屬表示，媽媽在2016年6月被確診為漸凍人，他也開始全職照顧媽媽，這段10個月的日子讓他深深感覺到，「要談怎麼照顧好漸凍人媽媽之前，比較棘手的是怎麼安撫漸凍人媽媽的情緒，怎麼讓漸凍人媽媽有求生意識想繼續活下去，然後一個全職家庭照顧者怎麼調整自己有快樂的心情去做好照顧病人的工作。」

因為就在他的媽媽確診為漸凍人後，媽媽無法接受這個事實，一個很活潑、熱情好客、喜歡騎著摩托車趴趴走的媽媽，突然之間舌頭萎縮沒辦法說話，連喝水來說都是困難，「媽媽遇到醫生遞紙條吵著要安樂死，不然就是跟我和爸爸比想死的手勢。」

網友坦白，照顧媽媽前半年很辛苦，因為對一個沒有求生意識的人來說，你做任何事都沒有用的，也因此他也出現自殺行為，「直到有天當我看到媽媽很擔心我的表情，然後第一次對我露出笑容，媽媽就沒有再比過想死的手勢了，開始很擔心我督促我要吃飯、我要吃藥，從那個時候開始，我告訴媽媽我尊重你的醫療意願，我不知道你的未來，但是我會朝你不插管、不氣切去努力延緩你退化的速度。」

網友感慨地說：「我這10個月就是這樣告訴媽媽，不要害怕死亡，不要害怕我們可以活多久，我們求的只是好死而已，當有天我們沒辦法在家繼續照顧你了，我們就去安寧病房。」

他和漸凍人媽媽的故事引起網友討論，網友紛紛為他加油打氣，「如果我是你，也許我根本撐不了那麼久。你要加油，可是不要為難自己。」、「這是最極型的痛苦，對親人而言看著患者一點一滴的失去自我控制能力卻無法完全幫助他，也無法停止疾病的漫延。」還有網友說「我也是被照顧的人，我也很內疚。很多時候也自我了結，但是最後看到對方的眼淚和心酸，我也開始努力想活下去，哪怕每天吃藥看醫生很辛苦也沒關係了。」肌萎縮性脊髓側索硬化症（漸凍人）小檔案
●病因：
◎約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
◎約1成是家族遺傳
●盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約1500人
●預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
●症狀：
◎罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
◎平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
●治療：目前無藥物可治，只能延緩疾病進展
●求助管道：
．縣市民服務專線1999
．漸凍人協會：北部（02）2585-1367、中部（04）2280-4832
資料來源：漸凍人協會、《蘋果》資料室 再給自己一次機會
自殺防治諮詢安心專線：0800-788995（24小時） 
生命線協談專線：1995 
張老師專線：1980
新聞出處：https://goo.gl/sqfGhZ