聯合報/2017.04.19/記者楊濡嘉
「她是上帝送給我最好的禮物！」遺傳家族小腦萎縮症的34歲高名岳深情看著太太林淑娟，一字字努力說出對太太的感謝；林淑娟決定下嫁高名岳時，已經知道高名岳因病會慢慢退化，甚至有一天會臥床不起，她依然說服家人嫁給名岳，要照顧名岳一輩子。

高名岳和弟弟高名志、好友賴明德在高雄市鳳山區經營米格義式手工霜淇淋店，以材料天然實在打出網路知名度，淑娟和名岳結婚後也是店裡的生力軍。

名志說，外公家族有小腦萎縮症，外公因此症已過世，那時家人還以為外公是中風，後來才知道是小腦萎縮症，媽媽雙胞胎的阿姨也因此病去世，到目前為止，家族3代19人中有8人發病，60多歲的母親退化到臥床，創世基金會協助到宅服務。

名岳表示，因為家族遺傳，舅舅在他們小時候就安排家族作篩檢，小學時就知道自己有此罕病，但那時還小，沒有擔憂過，當兵時還當駕駛兵，6年前發病，走路漸不穩、口語漸不清、老是暈眩，仍然不覺得有什麼好擔心的，就是順其自然過日子，運動、工作、交女朋友。

因為工作的關係，名岳9年前認識淑娟，他告訴淑娟自己的病況，淑娟沒有被嚇退，反而覺得名岳誠實可靠，尤其有一次淑娟病倒，名岳邁著不穩的腳步爬樓梯到她住的3樓公寓，淑娟更感動，3年前決定嫁給名岳。

「我的父母不贊成，可是最後還是尊重我的選擇。」淑娟說，名岳需要人照顧，她要陪他、照顧他一輩子，名岳深情的說淑娟是上帝送給他最好的禮物！淑娟聽到名岳的話，覺得所有的辛苦都值得。因為夫妻感情深厚，感動淑娟的家人，淑娟的母親現在經常為女婿做好吃的料理。

賴明德透露，淑娟幫忙店裡作生意，幫名岳按摩、定期陪同到彰化就醫、陪著運動，沒有喊過苦，名岳每天一定到店裡工作，和淑娟一起努力經營，夫妻感情很好。

面對家族、家人受罕病之苦，高家人學會坦然面對，名岳、淑娟守著鳳山的店，名志坐鎮苓雅區分店，他們的霜淇淋受到顧客肯定，回購率高，名岳的醫生還是店裡的常客；名岳認為與其擔心身體退化，不如開心的做運動、工作，讓自己保持活力。

名志說，作生意收入扣除母親的照顧費、家庭支出，哥哥的病況又日益嚴重，盈餘並不多，但不管怎樣，社會上還有許多人比他們辛苦且需要別人伸出援手，因此，他們很願意幫助創世基金會高雄分會舉辦的公益園遊會。

創世基金會高雄分會人員表示，米格義式霜淇淋店得知分會5月13日要在左營蓮池潭高雄物產館舉辦「舞動生命‧愛無限」公益嘉年華會時，立即表示要捐出100支霜淇淋義賣，也站出來籲請愛心人士多支持公益園遊會。

創世高雄分會預計招募60攤，到現在只招募到20多攤，確需更多愛心人士伸出援手，詳情可上創世基金會高雄分會臉書查閱，或電洽（07）26128616轉15。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7327/2413589?from=udn-referralnews_ch2artbottom
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