台灣醒報╱2013.04.24╱記者蔡惠玲╱台北報導

全台僅15名罹患尼曼皮克症患者之一的巫以諾，在中崙高中生命教育朝會，接受400位學生同學獻唱《愛的真諦》，祝福他側彎脊柱矯正手術順利。擁有俊秀的臉龐，身體歪歪斜斜的坐在輪椅上，言語無法順暢表達的巫以諾，用力的說出：「面對重大手術不害怕，因為可以禱告，能夠『呼吸』是恩典，謝謝同學師長的祝福」。

巫以諾接受同學心型卡片，同學寫著「同樣的年齡，你面對的是生命的挑戰，真的很了不起」、

另一名同學寫著「我本身也有遺傳性疾病，我常覺得自己很不幸，是你讓我對自己的病改觀，我會鼓起勇氣面對困難，彼此加油！」校長謝念慈獻花給巫以諾表示，「巫以諾是實際的示範『生命教育與生活教育』，祝福他平安健康」；學務主任現場簡報罕病症狀及手術模擬影片。巫爸巫錦輝說，巫以諾罹患尼曼皮克症是一種神經智能退化的罕見疾病，全台僅15名患者，隨著年齡增長，將逐漸失去行動與說話的能力，目前無藥可醫，通常壽命大約不會超過30歲。他因為脊椎側彎壓迫到心肺功能，心肺功能只剩下一般人的4分之1。如果情況再惡化，就無法動手術，因為手術必須在胸椎靠近心臟處上鋼釘，但這項手術要進行8-10小時，極為困難。

他說，身為父母，原本只想陪巫以諾走完人生的路程，因為這項手術需會診的科別有骨科、小兒科、麻醉科、復健科等。且手術過程有失血過多可能，要輸血3-4千CC，所以手術時特地自費租了一台血液回收的機器；加上巫以諾的心肺功能較差，除手術期間靠機器呼吸及抽痰後，在加護病房時，巫以諾必須自己呼吸。

這項手術，他們經過半年考量可行性評估，及面對心理的煎熬，最後決定動手術，將於27日住進醫院，30日動手術。

巫爸巫錦輝說，父母親可以給予孩子愛，但是無法給予友誼。曾經有一次學校生命教育課程，班上同學討論，有錢想要買什麼？有人說買房子、環遊世界，但是巫以諾說，「想要用錢買友誼，因為友誼很珍貴。」

同班同學陳宜楷說，班上舉辦合唱或拔河比賽的時候，雖然巫以諾無法參與，但是都會跟同學討論，有次合唱比賽前，他還問同學演唱的歌曲，因為他希望在家裡也可以練習。前一天晚上，他就在家裡為班上同學禱告，希望同學有好名次。

巫以諾行動不方便，言語也有困難，他無法像一般同學一樣，想跟同學外出或聊天，可以行動自如和表達，此次手術，巫以諾直到學期末都不能來上學，所以他很珍惜在學校跟同學相處的時間。

巫錦輝提到，他最喜歡聖經經文「他赦免你的一切罪孽，醫治你的一切疾病, 他救贖你的命脫離死亡，以仁愛和慈悲為你的冠冕。」以此鼓勵自己與孩子。巫以諾說，面對重大手術不害怕，因為他可以禱告，而且即使「掛了」，就是回到天家見上帝。但他把在世上的每一天，都當作最後一天來活，他很珍惜生命，以及跟同學、父母相處的時間。

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