蘋果日報/2017.03.17/記者陳昭妤
31歲的可欣生在小腦萎縮症家庭，儘管得了這般不治之症，她卻不走悲情路數，確診發病後只關在房間哭了三天，就決定走出房門好好生活。曾因罹病被前夫拋棄，她卻沒因此卻步，持續在愛情路上前進。

我外婆和媽媽都得了小腦萎縮症，二十三歲那年，我也被醫生宣判發病。以前有想過自己也會得，但被宣判的當下，還是會覺得怎麼會是我。那天我從醫院一路哭回宜蘭，關在房裡邊哭邊看《一公升的眼淚》。但看完發現，比起女主角，我惡化速度算慢，那時幾個月才會抖動一次，還可以騎機車，我想與其這麼悲情，不如去想剩下的人生要怎麼過。

媽媽在我小五時就發病，我是家裡的大姊，那之後就得擔起煮飯、照顧的責任，可能因為要給弟妹當榜樣，我一直比較好強。記得小學有次媽媽送傘來給我，那時她已經要靠助行器走路，同學一看就笑我媽是掰咖，我聽完只回：「你把你媽的腿打斷，你媽也可以是掰咖啊！」當場沒人敢再笑。

我外婆和媽媽雖然發病，但除了坐輪椅，都還能自理生活，可能看到她們，我一直不特別怕這個病，覺得最糟應該就是這樣。

我有過一段失敗的婚姻，交往時就跟前夫說我已經確診。婚前他說不管我變怎樣都會照顧我一輩子，結果生完女兒症狀開始惡化，走路變不穩口齒又不清，他就變了。見面只會問我離婚協議書什麼時候要簽。

那陣子我很怨他，覺得自己婚前就說清楚了，為什麼最後還是不要我。直到後來打工的老闆告訴我：「妳不是當初那個你，他也不會是當初那個他。」我才想通，我不同了，又怎麼能期待他從一而終，想想也就沒什麼好恨的。

當初結婚時，本來不想生小孩，但前夫是獨子，爸爸要我怎樣都要幫對方生個孩子，我自己也想賭一把，現在想想滿後悔的。我們家的類型沒辦法提前篩檢出來，只能看有沒有發病，女兒現在五歲，我想我得擔心她一輩子。

我現在再婚了，老公是小腦萎縮症協會志工，他不在意我行動不便，也能接受我不想再冒風險生小孩。我當然還是會懷念想做什麼就自己來的日子，但也就是想而已。發病前我的人生已經夠精彩，我至少談過戀愛、結過婚、生過小孩，如果有一天就這樣死掉，也沒什麼遺憾。唯一放不下的還是女兒吧，希望她能幸運不要發病，健健康康過完一生。
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