聯合報/2017.03.07/記者許政榆
桃園市茄苳義消分隊長徐立發的小女兒剛出生就被診斷出重度障礙,他與太太兩人陪伴孩子成長過程辛苦,但仍花時間熱心回饋社會,「只求女兒平安長大」。
徐立發在八德區經營五金百貨,與太太育有一兒一女;小女兒在出生後,診斷為染色體游離、多重身心障礙,這個消息讓徐家幾乎一夕間崩潰。
「身旁親友從沒生過罕病兒,只有我們.....」,徐太太難掩自責,「因為我們不知道怎麼跟人解釋」,而後靠著信仰、與早療機構其他家長互動,才漸漸找到方向,慢慢的能與他人訴說這段經歷。
患有多重障礙的女兒,拒絕學習、情緒難控制,失控時常常自殘。徐立發說,女兒雖無法控制,但為了保護自己,女兒喜歡戴帽子、套手環在手上,增加安全感,也讓他們看到女兒為自己而努力。
徐立發說,幾年前一次應酬,淩晨2點多才回家,當時徐立發打開家門「發現女兒拿板凳坐在門口」,幫忙照顧女兒的外勞說,妹妹堅持要等爸爸回來,但又無法表達,只好拿板凳坐門口,徐立發聽完立刻抱緊女兒,自此最晚11點一定要回家。
早期,擔心小女兒帶出門「會被用異樣眼光看待」,鮮少全家人一起出門,甚至大兒子的學校活動,因為與太太兩人得顧妹妹而鮮少出席,這也讓夫妻倆心理產生愧疚,徐立發認為長期下來並非辦法,因此在七年多前、接任八德茄苳消防分隊義消分隊長時,也決定每月舉行隊員家聚慶生會,把「家」的概念融入,希望工作之餘,也要讓家人參與。
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