自由時報/2017.02.25/記者葉冠妤/新北報導
看罕病天使,用生命力揮灑彩筆!新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心邀請「罕見心靈繪畫班」四十九位學員展出作品,昨舉辦開幕茶會,罕病姊妹花李柔萱跟李佳諭原本對畫畫毫無自信,靠著旁人輔助,一小筆一小筆勾勒出願望,對她們而言,畫畫是身心靈的復健,讓她們走出自怨自艾的封閉生活。
二月的最後一天是國際罕見疾病日,「罕見心靈繪畫班」的學員們,今年特別展出五十幅嘔心瀝血的畫作,讓更多人見證他們的鬥志,廿四歲的柔萱以及廿一歲的佳諭,雖罹患先天性肌肉失養症,但只要一拿起畫筆,姊妹倆就能立刻變身為畫家,身體無法達成的任務,就在畫作中盡情想像、超脫限制,像是柔萱昨天畫了自己搭乘熱氣球,就是將自己希望像小鳥一樣飛翔的願望,藉由畫畫實現。
李媽媽解釋,肌肉失養症是一種遺傳性疾病,肌肉會隨著時間退化,逐漸無力、萎縮,兩姊妹平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事也需仰賴他人打理,過去因行動不靈活,姊妹倆大多時間只能窩在家;一開始學畫畫只是為了幫助身體復健,訓練手腳靈活度,沒想到卻意外替兩姊妹帶來自信,也結交不少志同道合的好朋友,生活頓時變得光彩明亮。
「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展,即起至三月十二日於蘆洲集賢藝文中心展出,今天上午邀請台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉,分享身為馬凡氏症患者,如何克服人生中大大小小的麻煩。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/local/paper/1081252
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