蘋果日報/2017.01.31/記者李佳玲
「永恩，來穿衣服喔！」傍晚六點多，46歲的阿年先幫8歲患有罕病黏多醣症長子永恩洗澡，接著穿上衣服，但永恩因病容易躁動，不時扭動身體，比起一般孩子，阿年須花上更多力氣，只見他動作熟練，卻又十分溫柔，一旁42歲妻子阿芳說，1年半前阿年因車禍造成頸椎滑脫，有1年時間在家休養，那段時間都是阿年陪伴照顧永恩，阿芳開玩笑地說：「比起我，永恩更黏爸爸。」

永恩患有罕病黏多醣症，此病會導致孩子智力不足，且不會說話，隨著年紀漸大，逐漸失去行動能力，終日臥床，可能無法活過15歲，阿芳說，夫妻倆結婚多年一直沒生下孩子，8年前領養永恩，接著過1年生下次子予恩，原以為永恩是遲緩不太會說話，後來才發現是罹患罕病。

一家4口家計，原靠阿芳在鄰近診所當護士每月7-8千元，阿年做建築綁鐵零工2、3萬元尚可維持，不料1年半前，阿年發生車禍，須休養1年無法工作，且要長期復健。

夫車禍婦撐家還要顧罕病子
阿年車禍後2個月，經由當地原住民部落協會轉介至蘋果慈善基金會，經《暖流》披露《父撞殘 為罕病兒拼復健》，獲讀者捐款共66萬5620元。

回憶起先生車禍後情況，阿芳說，那時家計重擔全落在自己身上，每天上午要到診所上班半天，還要分身照顧先生回診、復健，加上永恩逐漸長大，更活潑好動，「我們住在山裡部落，但永恩必須念市區特教學校，校車載到附近鎮上，我還要騎摩托車載他回家，20多分鐘車程，要騎很慢很慢，遇上坡時更怕他亂動跌下車。」

緊握著永恩瘦弱的手，阿芳感激的說：「人生本來就會遇到許多關卡，但千萬不能放棄，我們衷心感謝一路上幫助我們的每位貴人，是你們讓我們能有勇氣面對未來道路，特別是先生生病時，因為有這筆善款，才能穩定住這個家。」

阿年也說，自己已拿下護頸，雖然無法搬重物，但已能慢做掃地、砍草等輕鬆零工，能協助補貼家計，減輕阿芳負擔。

走過艱辛鼓勵遇困難別放棄
6歲的次子予恩穿換上跆拳道衣服，在客廳裡揮舞手腳比劃，阿芳說，予恩因為哥哥關係，比一般孩子更早熟、貼心，原本擔心兄弟2人因年齡差距容易吵架，但予恩卻總會照顧哥哥，「部落裡有的孩子會嘲笑哥哥永恩，因此予恩說想學跆拳道，想要保護哥哥不要讓別人欺負他。」

看著去年全家人圍在蛋糕前，幫永恩慶祝8歲生日的合照，阿芳說：「對我和先生來說，永恩就是代表永遠恩典，是上帝賜給我們禮物，曾經在先生車禍後，我腦中也閃過不好念頭，但一想到若我走了，老公和小孩該怎麼辦時，我便告訴自己一定要堅強，不能倒下去，同時在獲得大家幫助後，才能走過那段艱辛路程，也希望和我們一樣遇到困難的人，別輕易放棄！」
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