聯合報/2017.01.25/記者許政榆/桃園報導
罹患柯凱因氏症候群的盧玟妤9日去世,師生昨替她舉辦生日祝福會,盧玟妤母親陳姵安感謝大家時表示,農曆年後將陸續籌備「好的時候關懷服務協會」,讓更多罕病兒照顧者能有喘息空間。
民國92年出生的小妤,一歲半時因發展遲緩、學不會走路,被送往早療中心復健,4歲確診罹患「柯凱因氏症」,又稱「類早老症」。類早老症患者平均年齡13歲,小妤在去年已打破紀錄,歡慶14歲生日。
金牛座的小妤十分活潑外向、有時還會「小調皮」,陳姵安說,小妤喜歡抱小孩,愛玩黏土、花朵。小妤離開那天,陳姵安幫她洗澡,還空出一間安息室。
「希望其他重症照顧者,也能有喘息空間。」陳姵安說,去年開始籌備「好的時候關懷服務協會」,幫助家庭照顧者及重症病童、身心障礙、失親失依兒童等弱勢族群,在生命教育、生活品質等能有更好的機會。
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