聯合報/2017.01.22/記者修瑞瑩
「為了媽媽我會堅強活下去!」罹患罕見粒線體疾病、29歲的邱子傑,媽媽前年因癌症過世,她生前為了留錢給孩子,放棄所有治療,子傑雖然不忍,但答應媽媽「一定會努力看到明天的太陽」。
邱子傑因為罕見疾病,呼吸肌肉無力,曾經三度在睡夢中呼吸衰竭,還好都及時被發現,搶救回來,對他來說,晚上睡去,就可能看不到明天的太陽,必須靠著鬧鐘,把他從鬼門關前拉回來。
媽媽去世後,兩個弟弟都是軍職,不在家中,每天他獨自生活,已經氣切的他,學會照著鏡子自己抽痰,白天坐著電動輪椅趴趴走,晚上則接上呼吸器睡覺,一切都自己來。
醫師聽說他會自己抽痰、氣切還能說話,用呼吸器卻一人獨居,都驚訝不敢相信,樂觀的他笑笑「只要努力去做就行」。
子傑從小發育就慢,3歲時診斷出罹患粒線體疾病,粒線體是細胞裡製造能量的來源,因基因突變,而讓粒線體的功能受損,全身肌肉都受到影響,之前還能行走,近幾年愈來愈衰弱,長距離都要靠輪椅,呼吸更受影響。
媽媽邱淩榕育有三子,孩子還小時,就因為受不了家暴與外遇的丈夫而離婚,靠著拉保險,獨自撫養三兄弟,兩個弟弟為了分擔家計,都從事軍職,媽媽生前最放心不下的就是子傑。
她在2011年時發現罹患胸腺癌,因為擔心孩子沒人照顧,也為了省錢,放棄所有的治療,到末期時疼痛難耐,仍拒絕到醫院,曾經一度想帶子傑一起走,還是忍不下心。
也是在那時候,子傑學會照顧自己,雖然母子倆命運坎坷,但天真的他會安慰媽媽,「妳放心,我一個人沒問題」,去年媽媽在家中昏迷,他還以為媽媽在休息,一直到弟弟回家發現送醫,卻已回天乏術。
媽媽對他來說是所有的依靠,家裡的廚房有好多鍋碗瓢盆,但沒有女主人來用,子傑只會出門買便當吃,晚上睡在租來的房子裡,偌大的家中只有呼吸器呼呼的聲音,問他會不會擔心獨自一人?他笑著說「不會」,他答應媽媽會努力活下去。
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