聯合報/2017.01.20/記者羅真
前義大犀牛投手教練、現任新北市棒球隊教練曹竣崵,今日與罕病基金會共同舉辦公益競標活動,王建民的堪薩斯皇家隊67號簽名黃金球衣與球鞋一舉募得百萬。其他球星與藝人A-LIN的紀念性球衣球具、專輯服飾等,也持續在「愛無界限,愛不罕見」網路平台義賣。
曹竣崵今日在記者會現場數度拿出面紙拭淚。他說,近兩、三年來參與罕病基金會活動,接觸不少跟自己孩子同齡的罕病小朋友、跟他們在球場上玩,發現他們真的身不由己,「我也是兩個小孩的父親,我很幸運我的孩子都很健康,別無所求了,也因此會想更進一步幫助更多這樣的兒童」。
響應義賣的球星包括王建民、張泰山、彭政閔、林益全、倪福德、郭泓志、鄭凱文、潘威倫、王光輝等28人,藝人A-LIN也捐出專輯宣傳服裝。曹竣崵說,每個人都立即回家找球衣,王建民甚至自掏腰包將大聯盟規定要回收的球衣買下、捐作公益義賣品,熱情響應讓他很受感動。
罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,罕見疾病是1萬人中只有1人或更少人有的特殊疾病,例如苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)等,有些疾病甚至在全世界僅有數個病例。國內約有1萬個罕病家庭,近年人數仍持續成長,有7成以上病友正等待治療契機,家庭醫療照護負擔沉重。
陳冠如表示,基金會8成以上的募款來自1000元以下的小額捐款,但由於去年整體大環境景氣不佳,小額捐款數額較前年下滑近3成。期盼民眾響活動、參與競標,所得將全數用於病友醫療照護基金。
●「愛無界限,愛不罕見」義賣平台:http://dream.pbplus.me/
新聞出處:https://udn.com/news/story/9/2243094 |