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筆蓋都拔不開 罕病生練圍棋斷開生命枷鎖

蘋果日報/2017.01.18/記者李宗祐/嘉義報導
曾被醫生診斷活不過5歲,中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存,身體不斷退化、有時連握筆力氣都沒有,他說,雖然病症無法治癒,但要活得比別人更精彩,「我不是只剩下明天,而是我還有明天!」因此他還另主修資訊工程學系,雙主修功課壓力下,還擔任圍棋社長,善用每一個時間。

脊髓性肌肉萎縮症是一種隱性遺傳疾病,新生兒罹患率是萬分之一。由於脊髓運動神經元漸進性退化,肌肉完全無法使力,別說站立、行走,還會影響器官、呼吸和口說等功能,無藥可醫的病況隨年紀增長退化得越來越嚴重。

陳祐明(22歲)出生14個月即發病,小學時還能舉起寶特瓶,現在連原子筆的筆蓋都拔不開;他笑著說,能超過醫生預期診斷活到現在,自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。

進入中正大學數學系後,陳祐明不僅拿到書卷獎,還擔任同學的小老師。夢想成為老師的他卻因說話功能逐漸退化,不得不思考未來;他想,以後或許可以靠程式語言來代替表達吧!於是再申請修習資訊工程學系。

喜愛圍棋的他無法在外學棋,他試著從網路對戰中自學圍棋,一有比賽就搶著要去,一場比賽要連下5盤棋,對身體負荷很大,他並不以為苦。幾年下來,抱回好幾座圍棋競賽冠軍,更累積業餘5段實力,並接下中正大學圍棋社長。

未來陳祐明還想繼續攻讀研究所,雖然不知道自己還有多少時間,但他仍樂觀的說:「我不是只剩下明天,而是我還有明天!」
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