中國時報/2017.01.07/記者莊曜聰/台南報導
港明中學二年級生王銜醇6個月大被發現罹患罕見的龐貝氏症,該病會造成心臟肥大及全身肌肉萎縮無力,罹病孩童通常活不過1歲,但他接受醫療與復健,並在家人照料下成長,除了是國小數理資優班學生,6日更露一手爵士鼓絕活。
14歲的王銜醇,6個月大時被發現患有龐貝氏症,在當時死亡率極高,家人得知中研院正在進行相關的新藥研究實驗,決定與病魔一搏,這項藥物「Myozyme」後來在2006年獲准上市,成為龐貝氏症的治療藥物,直到現在,王銜醇1個月都要定期施打2次,才能維持身體狀況。
王銜醇的父親王新民表示,雖然無法跟其他小孩子一樣正常活動,但他從小就很樂觀,對任何事物都有興趣並積極嘗試,不會因身體不便而氣餒,就讀永福國小時還是數理資優班高材生,原本要進入建興國中資優班,因為想跟雙胞胎姊姊同校,才選擇到港明中學就讀。
如今的王銜醇因四肢萎縮無力仍需靠輪椅代步,除藥物治療外,也透過游泳、打爵士鼓等方式進行復健。節奏感極好的他打起爵士鼓有模有樣,有機會的話以後想當個藝術家。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20170107000495-260107 |