聯合報/2016.12.16/記者王昭月/高雄報導
那瑪夏區4歲男童「小泉」,2歲大時發現與念小六的哥哥一樣罹患肌肉萎縮症,讓父母好揪心,由於山區就醫路迢遙,小泉只能靠著伊甸基金會物理治療師每周上山協助療育,儘管他的行動能力逐漸消失,母親仍期待有朝一日能有新的醫療技術救救孩子。
小泉一家三代同住瑪雅里,父母務農,是列冊中低收入戶。家裡4個孩子,小泉和哥哥都檢出罹患肌肉萎縮症,小四的姊姊學齡前也有發展遲緩現象,父母教養負擔相當沈重。
「遇上了,只有面對」,秉著原住民樂天知命的天性,潘媽媽勇於承擔命運的捉弄。她說,山上就醫不便,小泉與哥哥每半年要下山一趟追蹤治療,單趟車程就得花兩個半小時,所幸伊甸基金會伸出援手,每周上山提供一次到宅療育,連幼稚園老師都發現小泉進步很多。
潘媽媽說,曾看到老師要訓練孩子肌力,擔心孩子太操,經與老師溝通,學會不再凡事幫忙,儘量讓孩子自己學習。
新聞出處:http://udn.com/news/story/7320/2172416 |