蘋果日報／2016.12.08
採訪時，51歲阿緯和76歲老母正要將47歲重障弟弟阿富（林富強）合力搬回房間，罹罕病舞蹈症的阿富，手腳無法自制揮舞的同時突開口：「我袂死啊！」阿緯安慰說：「弟你不會死，不論你再活20、30、40年，姊都對你不離不棄。」

報導•攝影／張嘉恬

阿富老母阿金婆說，15年前當年在世老伴病重，兒子性格大變關在房間不吃喝，易怒暴躁，當時以為精神出狀況，就醫服藥數年成效有限，10年前老伴病逝後，兒子站立困難，才確診得了罕病「亨丁頓舞蹈症」。 

不自主揮拳踢腳易傷人
阿金婆說，她因年邁置換髖關節，無法久站久行，近年3口生活靠女兒阿緯擺攤賣花節儉撐持，但兒子阿富愈來愈難顧，腦細胞緩慢退化，逐漸不會講話，手腳揮舞出力不能控制，智力退到6、7歲，只好在2年前安置機構，而女兒阿緯也因長年接連照顧老伴和兒子，身心壓力負荷過大罹患憂鬱症。「阿富無法控制揮拳踢腳，傷人好幾次，照顧他成本太高，換了好幾家機構，不是不能收就是要加錢，半年前只好接回家自己顧」。

張姓居服員說，雖長照資源已介入，但每天2個半小時每周5天服務，對阿金婆家況協助有限，「媽媽、姊姊加居服員3人幫阿富洗澡，沒超過3小時完成不了，他何時揮一拳無法預料，照顧他是高難度任務，我幫忙找過機構確實沒有願意收阿富的，他們3口老殘弱未來會更辛苦，所以幫忙向蘋果基金會求助」。

阿金婆的姊姊說，手足非年邁即仙逝，目前僅3姊妹有往來，另一個在鄉下幫人種田生活歹過，「阮這個妹妹過得揪艱苦，我兒子要養家要顧我生活，他2、3年來幫表弟、阿姨3、40萬元，難再一直幫」。 

女兒鬱症遲緩求職困難
阿緯說，弟弟從機構接回家後，她必須和媽合力照顧，以往因景氣差擺攤賣花貨款也還積欠，近來她到小吃店覓職，但長期服藥動作反應遲緩不被錄用，她看著又停不住拳打腳踢的弟弟，哽咽說：「每次看弟這樣我就捨不得，他流淚時我知道他靈魂很痛苦。」阿富彷彿理解姊姊所說的，才安靜一會兒，身軀又止不住前後晃動，一度還扯掉了鼻胃管。

阿金婆說，勒緊褲帶三餐可過，「稀飯配慈善會送的罐頭，趕買黃昏市場收攤前便宜蔬果」，只是目前靠低收補助共2萬多元扣除房租1萬1000元、營養品耗材費1萬元後不敷3口開銷。而阿金姨另有1子1女皆成家，兒子也因重鬱症無法工作靠妻子撐家，女兒則仰賴先生做零工養4子女，能幫有限。蘋果基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。 

罕病基金會月撥助2500元
罕病基金會服務全台共110位舞蹈症病患，針對阿緯個案，自他從機構返家不定期協力尿布等物資外，也提供每月2500元經濟協助。台中市康復之友協會總幹事陳幗英表示，若患憂鬱症的阿緯透過勞工局媒合庇護性工作，待生計急難獲緩解時，即可有能力增加自費居服員服務時數，減輕照顧負擔。 

亨汀頓舞蹈症小檔案
★病因：體染色體顯性遺傳所造成的腦部退化，發病年齡為35~44歲

★症狀：手、腳、軀幹有控制不住的動作、認知能力減退及精神方面症狀

★治療方式：並無有效治療方式，只能針對各種症狀予以緩和治療

★病況發展：漸進的智能和認知功能喪失，後會尿失禁、吞嚥困難及呼吸困難

資料來源：罕見疾病基金會
新聞出處：http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20161208/37476677/hotdailyart_right