民報／2016.12.05
「正倫，你來試試看好不好？」在罕見疾病心靈繪畫班的課堂上，王蓮曄老師溫柔的問著。只見面容清秀、眨著藍色眼睛的正倫，羞澀的點點頭，將在今年的成果展中，擔任互動遊戲的小小領導者。

美麗的藍色眼睛，有時使正倫被認為是外國人，但其實這特徵，來自於罕見疾病－瓦登伯革氏症候群。此病為是種顯性遺傳疾病，主要特徵包括藍眼睛、聽力障礙、一撮白頭髮、易便秘、兩眼距較寬。正倫確診後，醫師詢問家族內其他親友的健康情形，發現爺爺及伯伯亦是相同疾病患者。

正倫來自於溫馨的新移民家庭，爸爸娶了大陸籍的媽媽，生下正倫與妹妹。原以為就像一般小家庭般，但正倫的疾病，使得父母總是戰戰兢兢。讀幼稚園大班時，正倫常常跌倒，視力愈來愈模糊，經過核磁共振檢查，發現除了瓦登伯革氏症外，腦中長著星狀細胞瘤。

22小時的開腦手術　父母生命中最漫長的等待
雖然是良性腫瘤，但愈長愈大已壓迫到視神經，於是接受了長達22小時的摘除手術。爸爸形容這場手術，是生命中最漫長的一場等待，從太陽初上到凌晨，令人覺得心驚膽跳又無奈。第一次手術頗為成功，但沒想到，頑強的癌細胞又持續滋長，小學二年級和四年級，又分別動了二次手術。手術和恢復期間，父母承受的煎熬，可用度日如年來形容。雖然如此，兩人仍盡力給予正倫和妹妹良好的生活環境。

因為聽力和平衡感障礙，正倫從小學開始均就讀資源班，每學期開始前，爸爸媽媽總是親自向校方解釋正倫的病況與需求，而老師們也全力配合，營造友善、無障礙的學習環境，使得正倫在求學期間得到許多關愛與照顧，學習漸漸上了軌道。

為了協助正倫拓展人際關係，從小學三年級開始，在基金會社工邀請下，正倫和妹妹一起參加了罕見疾病心靈繪畫班。從此每週六下午，都可以看到正倫握著彩筆，透過老師的帶領，創造出一幅幅色彩繽紛的作品。今年，更獲選為互動遊戲的小小領導者，擔任與參觀民眾互動的重要角色。正倫瘦小的身軀雖然承受了罕見疾病的病痛，卻用畫筆揮灑出自己的燦爛天空。

「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，由王蓮曄、白景文老師指導，除設計油畫、素描、陶藝、漫畫、雕刻等的課程主題，更帶領學員每年至少兩到三次的戶外參觀與寫生。許多學員原先在校園中也許害羞靦腆不善與人交流，透過藝術創作與分享為起點，進而交到朋友拓展人際關係。

「2016罕見心靈繪畫班暨寫作班」年度成果，繪畫班有35種病類，65名病友參展，除了繪畫創作之外，更有寶特瓶創作、陶土及燈罩藝術及戲偶彩繪等立體作品展出，作品也集結成「2017罕見事生活記』年曆書，(按此訂購)。

心靈寫作坊則除了展出病友創作散文集，呈現與疾病共處、對抗的各種生命軌跡。更嘗試詩歌創作，並製成明信片，皆由學員一手包辦撰寫到排版、製作，現場更特別播映學員朗誦詩歌的影像紀錄，篇篇精彩動人心弦。
新聞出處：http://www.peoplenews.tw/news/025c0249-c601-42b6-bdfa-2dca41ccafd3　
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