中國時報／2016.12.03／記者倪浩倫
15歲的李正倫，和許多青少年一樣，熱愛打籃球、玩電玩，但在別人正在享受青春時，他已默默挺過3次腦部手術，原來他罹患罕見遺傳疾病「瓦登伯革氏症」，眼珠一黑一藍，還有腦瘤、聽損與平衡感障礙，但在家人鼓勵、自己堅持下，不斷克服難關，並透過最愛的畫畫，勾勒出對未來的期待。

為讓更多罕病病友發揮所長，並加深病友家庭間的認識、達到互相扶持效果，罕見疾病基金會舉辦「罕見心靈繪畫班」，今則舉辦年度成果發表。病友李正倫在幼稚園時，因有發展遲緩、走路易摔跤等情況就醫，確診瓦登伯革氏症，病徵包括聽力障礙、兩眼眼距較寬，眼珠為藍色，父親和爺爺均為患者，但儘管右耳失聰，學習能力卻因「左耳更靈敏」而不受影響。

李爸爸說，正倫還長有腦瘤，雖屬良性，但因壓迫視神經、需進行手術摘除，前後3次、共22小時的手術過程，讓家人相當擔心，幸手術成功。

罕病基金會表示，病友常因外觀特殊，易遭受外界誤解與排擠。有著一顆藍眼珠的正倫，雖自認「沒影響」，李爸爸卻嘆道，例如在學校，同樣和同學調皮，老師卻會特別斥責他，也常遭路人對他眼睛「驚呼」。正倫從小喜歡籃球和畫畫，此次也以籃球為主題，描繪出一幅在藍天下，雙手拖著籃球的圖畫，參加基金會年度畫展。李爸爸說，雖然家境不佳，但只要兒子身體健康，就是最大的幸福。

另一名參展的病友吳婷諭，因患有軟骨發育不全症，今年滿13歲卻僅有100公分，然而她「志氣比天高」，去年至今，陸續攻克國內前2座高峰：玉山和雪山，完成許多180公分男子都未完成的挑戰，不僅引起外界關注，今年也獲得總統教育獎肯定。

吳婷諭今年在畢業旅行時，攻頂玉山成功，在出發前，她想像著登頂狀況、完成此次參展圖畫，畫中描述她在行經綿延不絕的道路後，成功站上山頂、開心的雙手高舉。
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