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【民報罕病基金會專欄】Don’t give up!When you fell down!肌萎音樂精靈

民報/2016.11.24
她雙手無力、甚至無法演奏樂器,但心中仍充滿律韻
得過兩次總統教育獎的孩子該是什麼樣子?李怡潔,除了比一般人更努力,也更加辛苦。因為她罹患的是萬中選一的罕見疾病-脊髓性肌肉萎縮症。

自一歲確診後,怡潔即開始展開與疾病共存、對抗的日子。罕病帶給她活上許多的不便,一週出入醫院就診、復健數十回亦是家常便飯。然而怡潔自幼即展開旺盛的求學心,讓起初希望她只要維持身體健康、學業則不需太苛求的爸媽也深受感動。

為了不讓怡潔終生囚禁於病苦與無止盡的醫療環境中,父母決定給她快樂成長的童年,並讓她從小接受普通班的教育。即便入學前校方往往都會因為她的病況提出若干疑慮,但經過父母的堅持,加上入學後看到怡潔的努力與優秀的學業表現,最後都會給予她極高肯定。2006年即榮獲總統教育獎殊榮。

除了學業成績有傑出表現之外,怡潔亦自幼培養繪畫、寫作、演說等興趣,透過藝術創作讓被罕病禁錮身軀有了無限可能,而其中影響她最深的莫過於影像創作。怡潔自國高中開始接觸攝影、拿起攝影機拍攝。有時遇上自己身體不方便取景的鏡頭,怡潔則會事先畫下簡單的分鏡概念、傳達她想表達的意境,再請同學協助取景攝影。怡潔藉由細膩的描述...
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20161124/996426/ 
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肌肉萎縮症病友李怡潔與朋友共同演唱總統教育獎主題曲佳作歌曲「Dont give up Get back up」。圖/罕病基金會提供.