中時電子報／2016.11.20
罕見疾病基金會今天舉辦獎助學金頒獎典禮，本屆獲頒特殊榮譽獎、罹患「逢希伯‧林道症候群（VHL）」的尤文瀚，從年初發現身上腫瘤後，反而毅然實現長期以來壯遊的夢想，繞著中國邊境，從黑龍江一路到內蒙古、新疆、海南島，獨自征戰3萬公里。尤文瀚說，「不希望罕病把人生劇本都寫好，透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事」。

是否擔心疾病導致腫瘤復發？這個月剛回台開刀的尤文瀚也說，沒什麼好怕，怕的是不願意面對自己，而放棄遇見美景的人生。他規劃下一站想前往南美洲，預計明年北京研究所畢業後，可以經營一家青年旅社。

罕見疾病基金會今天舉辦第14屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，今年共頒發9獎項共計有332位、74類病種的罕病學子獲獎。

獲頒特殊榮譽獎的尤文瀚罹患「逢希伯‧林道症候群（VHL）。這是一種因體內基因發生突變，導致失去抑止腫瘤功能的遺傳性疾病，目前醫學仍無法根治，平均患者存活年齡約40多歲。

尤文瀚說，小時候發現時，還沒有意識到疾病的影響，直到18歲視力慢慢惡化左眼失明，加上今年初腎臟發現腫瘤，今年27歲的他說，更覺得應趁現在體力還允許之下，啟動原本就想去的壯遊之旅。

尤文瀚表示，從今年5月開始，從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車，行經內蒙古、青海、甘肅到新疆與海南島各地，一邊記錄各地文化特色與心得，花了整整100天。他說，看著沙漠、雪山等遼闊景觀下，會讓自己覺得跟大自然融為一體。

尤文瀚表示，以平均存活40多歲的疾病而言，已27歲的他更能感覺到時間的流逝，可預期未來身體會愈來愈惡化，質疑難道人生是否劇本都已經寫好的他，透過這次旅行指出，雖然罕病帶來的障礙依舊存在，但只要自己願意做，人生還是有值得期待的事。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20161120002296-260405