聯合報／2016.11.20／記者羅真
我國罕病基金會11日受邀至聯合國進行主題演說，避免受中國阻撓，事前低調並沙盤推演5項方案，最終仍難擋干預。罕病基金會董事長曾敏傑強調，「中國施加的困難前後不過10天，但一年中的其他355天要面對台灣政府對罕病不重視、罕病法立法十數年來對罕病家庭的追蹤、諮詢、教育、預防等都未落實，跟政府的對話非常辛苦，這才是真正感到最大的困難。」

聯合國成立「罕見疾病非政府組織委員會」，找來國際上走在最前端的組織進行主題演講，與世界各國分享經驗，並對聯合國提出建言。受邀的包括美國罕病組織NORD、歐盟罕病組織EURORDIS與台灣罕病基金會三個單位。

曾敏傑說，台灣罕病基金會成立初期透過政策倡議，2000年順利推動罕病法立法通過、2005年健保局編列 5.7億元罕病用藥、2007年身心障礙者權益保障法通過，因此台灣有系統性法律架構保障病友。隨後基金會開始推動服務與募款，值得驕傲的是，台灣媒體與社會大眾對罕病病友友善，目前一年可達500多則報導，有86%的捐款來自1000元錢以下的小額捐款，沒有任何來自政府的財源。

曾敏傑也提到，基金會有自己的基金以及服務病患的人員方案，台灣罕病病友約一萬人，其中約7000人加入基金會，除了社會福利性質的服務方案如旅遊、休閒、藝術治療，基金會也致力推動「預防」工作，例如生育關懷方案，關注可能要懷第二胎的父母，他們可能需要遺傳諮詢員進行產前診斷，若有罕病風險則須合法人工引產，基金會十年來已幫助380個罕病家庭，其中九成家庭第二胎中沒有生出罕病小孩，減少國家社會成本負擔。

此外，曾敏傑說，因為罕病有多種類型，病友需求大不相同，因此基金會目前為止投入7千萬協助成立31個社團法人或病友團體，每年也從募款額中撥出30萬元左右的經費協助每個團體運作。

曾敏傑表示，目前世界的罕病組織談藥物研發、跨國合作、資訊提供、研究出版，幾乎看不到如同台灣有系統、獨步全球的病友服務方案，因此主辦方看完台灣事前提供的簡報檔案後有高度的讚賞與期待，歐洲罕病組織也曾表示「台灣有全世界最好的罕病照護發展和模式！」

聯合國演說前夕為突破中國阻撓，曾敏傑與他國代表曾沙盤推演如「用過期美國駕照通關」、「用台灣國際駕照通關」、「請外國大使協助帶領入場」、「由曾敏傑在美國出生的兒子代為報告」、「將簡報檔案交給他國代表代讀」等方案，遺憾最終都失效。

但曾敏傑強調，不會沮喪，國際空間不只是聯合國，台灣經驗早在國際罕病社群聞名。中國施加的困難前後不過10天，但一年中的其他355天要面對台灣政府對罕病不重視、不相信我們有能力做到全球領先，且在罕病法立法十數年來，對罕病家庭的追蹤、諮詢、教育、預防等避免憾事發生或持續惡化的事政府都未落實，基金會二十年來跟政府的對話非常辛苦，這才是真正感到最大的困難。
新聞出處：http://udn.com/news/story/1/2118173