聯合報／2016.11.20／記者羅真
我國罕病基金會運作模式獨步全球，與美國與歐盟相關組織共三個單位11日受邀至聯合國演說，罕病基金會董事長曾敏傑表示，即使前一天與他國代表沙盤推演五招衝破聯合國守衛限制，但最終仍在中國干預下，無法入場與世界分享成果。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）11日在美國紐約總部舉辦成立大會，邀請美國罕病組織NORD、歐盟罕病組織EURORDIS與台灣罕病基金會共同發表主題演說。

曾敏傑說，為不受中國阻撓、順利進入聯合國總部，前置作業不僅低調進行，前一天在與各國進行交流晚會時，就向他國代表透漏台灣護照在聯合國不被承認、隔日恐被守衛攔阻無法進入會場，因此一行人沙盤推演四招數，包括出示曾敏傑過期的美國駕照混過去，再不行就用台灣國際駕照試試，還是不行則採外交途徑、由各國外交大使協助帶他進去，再不行則改由曾敏傑在美國出生的兒子入場報告、此招也徵得主辦單位同意，一行人十分樂觀，期待聆聽台灣受主辦單位讚揚「完美、出色」的運作模式。

隔日，曾敏傑遇到美國罕病組織NORD前董事長，兩人有說有笑。未料會議三十分鐘前得知，中國將抗議規格拉高至國際外交、向各國大使館施加壓力，也與聯合國提出正式抗議，因此已不是警衛檢查身分、通融與否的問題。

曾敏傑說，從主辦單位的表情可感受到他們受到很大的壓力，也會指點對街的東方臉孔、擔憂是中國人正在監視。此時決定嘗試最後的辦法，將17頁共計10分鐘的簡報檔案交給歐盟罕病組織會長安德森，請他在演講完時接續將台灣的簡報讀完，安德森也同意並將檔案攜入，但最後仍在中國的壓力下無法順利代讀。

曾敏傑表示，不會沮喪，國際空間不只是聯合國，台灣經驗早在國際罕病社群世界聞名。他強調，中國施加的困難前後不過10天，但一年中的其他355天要面對台灣政府對罕病不重視、不相信我們有能力做到全球領先，且在罕病法立法十數年來，對罕病家庭的追蹤、諮詢、教育、預防等避免憾事發生或持續惡化的事政府都未落實，這才是真正感到最大的困難。
新聞出處：http://udn.com/news/story/1/2117692