大紀元／2013.03.19／記者鍾元

中華民國監察院長王建煊為新書《9個萬分之一的相聚》寫序，18日在監察院的記者會中，9名罕病作者及家屬等人均出席，罕病患者和大家分享艱辛的心路歷程。王建煊說，他是含淚讀書，流眼淚寫序，內心很難過很不舒服。他建議總統多收點稅，讓台灣租稅負擔率慢慢調整增加到20%，政府約可增加新台幣8千億元經費，部分拿來照顧罕見疾病患者、弱勢的低收入戶及老人。他說，有錢人也要拿錢出來，偉大的企業家是很會賺錢，也很會花錢。

王建煊說，罕病是很少發生的病，我們常會想怎麼倒楣會輪到我，當事人及家長可能這樣想，但我們實在不知道上天的意思，可能會抱怨怎麼會這樣。罕病當事人很辛苦，家庭的媽媽尤其辛苦，我們要向他們表達敬意。9名罕病作者願意和記者見面，由於他們的見證，讓社會有困難的人，都能從他們身上得到勇氣、克服困難。

《9個萬分之一的相聚》是9位罕病病友親自執筆，袁鵬偉是肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人），生病前走過35個國家，他生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於已經約9年無法言語，他以LED溝通板感謝王建煊的邀請與安排並謝謝大家。

劉家幗是恰克－馬利－杜斯氏症患者，他說，病沒有藥醫類似肌肉萎縮，末稍會退化影響運動、感覺的能力。在寫這本書的過程中，從其他伙伴學到如何克服困難，也有一些以前的朋友看了書後說，從他的例子知道怎麼樣克服困難，希望自己的故事鼓勵更多人勇於面對困難。

李淑惠屬於遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍），會長水泡傷口全身都要包紮，洗澡沖水會流血很痛。她從出生4個月就患病，現在50歲的她看起來很年輕，她覺得是「相由心生」。她喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。她感謝很多朋友及身邊的人不離不棄，以及醫生、護士的貼切照顧。她開朗的說，一路上學到了很多，非常享受大家給予的關愛，是另外一種幸福的感覺，而且罕病基金會也對大家非常照顧。

新聞出處：http://www.epochtimes.com/b5/13/3/19/n3825866.htm