中國時報／2016.11.20／記者方濬哲
罕見疾病基金會20日召開記者會，該基金會董事長曾敏傑（中）、創辦人陳麗茵，執行長陳冠如連 袂出席。曾敏傑表示，我國罕病基金會運作模式獨步全球，與美國、歐盟相關組織11日受邀至聯合國演說，即使前一天與他國代表沙盤推演衝破聯合國守衛限制，但最終仍在中國大陸干預下，無法入場與世界分享成果。

曾敏傑表示，「罕病基金會20年努力，只是為了10分鐘聯合國演講」，目前全球有高達6000多種罕見疾病，約有3.5億人力抗罕病，但這些人在各國社會仍是少數，從來不是聯合國關心的議題。

曾敏傑坦言，演講中原規畫分享基金會在台推動立法、政策等，都是台灣主權的展示，加上基金會有「Taiwan」字眼，可能讓中國大陸難以接受，為了避免被打壓，行前準備都相當低調，不僅未跟外交部接觸，也擬定很多因應措施，希望默默突破困難。

自從被拒於門外後，罕病基金會陸續收到來自各國的聲援信，包括美國、歐盟及聯合國罕見疾病非政府組織委員會等都表示憤怒與不滿。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20161120002289-260405