民報／2016.11.20／記者李書璇／台北報導
「台灣罕見疾病基金會」董事長曾敏傑日前受邀代表台灣到美國紐約聯合國總部參加「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」成立大會，並和美國罕病組織NORD、歐盟罕病組織EURORDIS共同發表主題演說，卻在開會前半小時受到中國阻撓，讓曾敏傑無法順利進入會場發表演說。20日他針對此事再度召開記者會，將當時受阻撓的過程完整陳述。他表示一行人會前為了順利進入聯合國，沙盤推演了五個計策，結果還是被中國已經先一步向大會提出抗議，並把抗議規格拉高到國際外交層級；甚至之後曾敏捷把簡報檔案交給歐盟罕病組織會長安德森，請他在演講完時接續將台灣的簡報讀完，都一樣受到中國阻撓而失敗。

台灣罕病基金會 世界三大罕病組織之一
對於中國的鴨霸行為，曾敏傑表示，各國罕病組織領袖紛紛為台灣抱不平。其中美國罕病組織教育宣導副董瑪莉鄧克爾強烈指責中國阻擾台灣演講，除了感到遺憾與難過，也認為這是一種「可恥的行為」。歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯也發信表示，對於台灣罕病基金會演講遭阻的困境，「感到憤怒和憎恨」。

對於身為NGO組織，卻一樣在聯合國被中國打壓，曾敏傑表示，罕病基金會經過20年努力才有今天的成果；為了這10分鐘的聯合國演講更做足努力，而罕病因為在各國仍是少數，從來都不是聯合國關心的議題，但他們始終認為罕病是聯合國不應忽視的弱勢族群。但罕病種類實在太多，罕病組織面臨的困難已不是單一國家可面對的，必須經由聯合國的力量才能替罕病找到出路。因此11月舉辦罕見疾病委員會成立大會，是國際罕病一大突破，台灣罕病基金會被當作全世界重要前三大罕病組織受邀參加並發表演說，對他們而言是很大的鼓舞。

曾敏傑說，美國的罕病組織是全世界最早成立的，代表性非常高；而歐盟成立的罕病組織則是配合歐盟跨國整合，研發罕病藥物和以政策研究為主，拉高為一個跨國合作的大方向；這和台灣罕病基金會是不同的。他說台灣罕病基金會有很多活潑的方案，可以透過直接的服務，提供給病友立即實質的服務，這個部分目前是全世界其他罕病組織比較做不到的。

他表示聯合國邀請台灣，也是想了解台灣針對罕病是用甚麼樣的策略，達到甚麼樣的效果，以及依自身經驗能否預見聯合國未來可能的困難，並給予建議。而台灣罕病基金會在參加大會前，就把投影片內容都提供給主辦單位，主辦單位也回覆認為內容非常完美和傑出。

沙盤推演五計策，仍被中國徹底阻撓
不過基金會早就預見可能遭遇的困難。曾敏傑說，簡報內容都是生活故事，但這些內容對中國來說，仍充滿高度政治敏感度；因為演講中原規劃分享基金會在台推動立法、政策等，對中國而言都是台灣主權的展示；加上基金會有「Taiwan」字眼，可能讓中國難以接受。為了避免被打壓，基金會行前準備都相當低調，不僅未跟外交部接觸，也擬定很多因應措施，希望突破台灣不是聯合國會員帶來的國際困境。

在大會前一天晚上的歡迎晚宴時，曾敏傑也向他國代表提到台灣護照在聯合國不被承認，有可能參加大會時會被門口守衛攔阻，無法進入會場，其他國家代表馬上幫忙想法子。曾敏傑說，當時規劃的第一個辦法就是拿美國過期駕照，向門口守衛晃一下就進去了，因為聯合國警衛對來賓的檢查還算鬆散；如果過不了，他就會拿出台灣國際駕照，因為這是在聯合國被認可的資料；如果再進不了，歐盟大使館也規劃透過外交方式，幫忙把他帶進去；如果還是進不了，他說會出動自己在美國出生、也是罕病病友的兒子，請他幫忙宣讀台灣的論文。

但遺憾的是，隔天要進場時，已經被主辦單位告知因為承受非常嚴重的中國壓力，可能無法進場；且因為中國把抗議拉高到國際外交層次，如果硬要讀論文，恐怕會造成歐盟和中國的衝突。這時曾敏傑又想到第五個辦法，就是把共17頁長達10分鐘的簡報檔案，交給歐盟罕病組織會長安德森，請他在演講完時接續將台灣的簡報讀完。安德森也答應，但最後仍在中國的壓力下無法順利代讀，安德森對此也表示非常難過。

各國聲援台灣，譴責中國打壓「可恥」
對於中國強硬無理的施壓，各國代表在會後紛紛寫信給台灣罕病基金會表達聲援。美國罕見疾病組織教育宣導副董事長瑪莉鄧克爾表示，台灣罕病基金會是優秀的組織，可分享很多好的成就給全世界，卻被中國阻止去演講，真是一種可恥的行為。

歐盟罕見疾病組織執行長彥樂肯則在信中表示，對於罕病基金會演講遭阻的困境「感到憤怒和憎恨」。聯合國罕見疾病非政府組織委員會主席也提出公開、線上直播的強烈聲明，認為應跨政治界線一起合作，才能讓照顧罕病更普及。

另外，當天大會開始前三十分鐘還跟曾敏傑有說有笑的美國罕病組織前董事長邁爾斯，在大會開始後才發現他不見了，會後也寫了一封信給他，表示當時他還以為是曾敏傑突然生了重病，因為主辦單位對於曾敏傑缺席的理由，聲稱是「因為個人無法控制原因無法進入」，才讓他以為曾敏傑是不是突然生病了。後來知道原因之後，也寫信聲援台灣，提到絕對沒有一個國家應該被拒於這樣的討論之外。

擘劃10年，籌建「罕見疾病福利家園」
對於這樣的結果，曾敏傑說不會沮喪，因為國際空間不只是聯合國，而台灣經驗早在國際罕病社群中，堪稱世界知名。他強調，中國施加的困難前後不過10天，但一年中的其他355天要面對台灣政府對罕病不重視、不相信我們有能力做到全球領先，而且在罕病法立法十數年來，對罕病家庭的追蹤、諮詢、教育、預防等避免憾事發生或持續惡化的事政府都未落實，這才是真正感到最大的困難。

他說，在這10天以外他們真正努力的目標，還是怎麼對國內罕病病患提供更多服務。因此除了對此事件表示遺憾之外，他們也對在罕病努力的成果很有信心。他認為經過事件後，回頭還是要把努力放在台灣，現在他們正在規劃進行為罕病患者與家庭量身打造全台第一座療癒身心靈的無障礙園地——罕見疾病福利家園，結合活動諮商和社會教育的推廣，推動創新服務模式。他說目前正在和故宮南院名建築師姚仁喜接觸，也請大家給他們三年，他們將會把這個走了七年的計劃蓋好並且運作。曾敏傑強調，聯合國這次事件不會影響他們對病友創造友善無障礙多功能空間的計畫，而且他們依然認為，在為罕病努力的腳步上，台灣絕對是走在世界各國之前。
新聞出處：http://www.peoplenews.tw/news/bb6f769b-f111-4542-a7cf-50e6dbb7ad5b