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罕病入聯/國際肯定、國內停滯 《罕病法》未落實病兒用藥現空窗

民報/2016.11.11/記者黃筱珮、楊惠君
台灣罕病照顧成就獲國際重視,獲邀至聯合國演說,且深獲歐洲及世界各國罕病組織稱許,被認為應獲得「歷史性的肯定」。消息傳回台灣,衛福部和立委皆感振奮;然而,對照民間團體的積極與努力,近年台灣政府推動罕病卻停滯、甚至倒退嚕,《罕見疾病防治及藥物法》33條未落實,已接連造成2名病兒等不到藥而過世的悲劇。

明明有法源 卻遲未落實
2014年台灣兩名「非典型性溶血尿毒症候群」(aHUS)罕病患者因行政牛步化、遲未盼到健保給付救命藥物相繼過世,顯現掌聲的背後尚有不足之處。《罕病法》上路已16年,仍有患者因藥物卡關殞命,罕病基金會疾呼政府落實《罕病法》第33條的醫療補助,即時救援,別讓類似悲劇再發生。

根據《罕見疾病藥物申請辦法》規定,罕病藥物藥廠必須先向食藥署檢具資料,由食藥署召開「罕見疾病及藥物審議會」藥物小組會議審查,過關後再由食藥署提到國健署每3個月召開一次的「罕見疾病及藥物審議會」大會審議,通過後才可向健保署申請給付認定。

申請健保給付的流程曠日廢時,病患沒時間等待,《罕病法》第33條訂定健保給付空窗期的補助方案,規定:「中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。前項補助經費,得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。」

審查條件嚴峻 多遭主管機關拒絕
法律條文清楚明列,不過,罕見疾病基金會執行長陳冠如感嘆,至今徒有法令卻未盡落實,主要是審查的條件嚴峻,申請的病家不多,且多遭主管機關打回票。

陳冠如指出,《罕病法》上路以來,只有去年6歲罕病患者蘇小弟一案成功獲得補助,蘇小弟罹患「非典型性溶血尿毒症候群」,仰賴一劑高達21萬元的免疫抑制劑(Soliris)救命,龐大的醫療費用成為沉重負擔,由於該藥物尚未獲健保共擬會通過給付,幾經爭取終於確認醫療補助的額度與範圍,為罕病家屬帶來一線生機。

遺憾的是,在蘇小弟之前,2014年有兩位「非典型性溶血尿毒症候群」的罕病患者葉小弟與曹小妹,因為「非典型性溶血尿毒症候群」當時尚未公告為罕病、治療藥物Soliris適應症審查牛步化,遲緩的行政流程讓他們遲遲盼不到救命藥而相繼離世。

陳冠如指出,健保給付當然是罕病患者最主要的協助,不過當治療藥物未納入健保給付之前,盼政府落實《罕病法》第33條補助方案,協助患者度過最危急的時刻,以免病家因付不出龐大的醫藥費用而喪失救命契機。

《罕病法》三修後  預防面仍嫌不足
《罕病法》全名為《罕見疾病防治及藥物法》於2000年上路,我國成為世界第5個立法保障罕見疾病病人的國家。隨時間演進,該法至今已修正3次,其中以2014年第三次修法範圍最廣,除罕病醫療照護部分,並新增藥商除因不可抗力情形外不當停止供應罕的罰則,增列支持性及緩和性照護補助,以及提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務。

整體來說,修法後除罕病藥物保障之外,罕病照顧已走入服務的內容,不過陳冠如認為「預防面仍有不足」,尤其是病友的遺傳檢驗診斷、生育關懷及心理服務,政府的執行仍未達期待,應要更加落實。

立委:罕病藥物的補助不夠友善
《罕病法》起草人、國民黨立法委員廖國棟指出,罕見疾病的法規完備但政府的相關資源配置顯然不足,尤其是藥品管理,聽很多病友提過常面臨幾近斷藥的困境,備藥不足,還得請民意代表去和健保署商談。

廖國棟指出,針對未納入健保給付的罕病藥物,《罕病法》33條雖有補助規定,但罕病藥物費用高,專案申請的門檻高,也經常有延遲核定的情況,不夠善意,主要都是經費和預算的問題。目前有人提議重整菸捐分配,是不是趁機把罕病的需求納入考量,會加入留意。

而對於罕病獲得國際重視進入聯合國演說,廖國棟表示,台灣有許多醫療成就是有目共睹的,除了罕病之外,當年SARS疫情管控周延也備受世界重視,去年新北市八仙塵爆案發生後,全國醫護動員,讓傷者獲得完善治療,降低死亡率,也獲得國際讚譽,希望未來有更多「台灣醫療經驗」能在國際分享。

民進黨立委吳焜裕亦肯定罕病基金會獲邀到聯合國演講一事,他表示,這實屬難能可貴,也為台灣爭取國際能見度,代表台灣的罕病照顧、醫療水準都是數一數二的傑出。

吳焜裕認為,台灣的罕病照顧可以更上層樓,未來應更著重於提高病家的生活品質、以及預防疾病的延續等層面,讓照顧體制愈來愈健全。

國健署:罕病照顧  政府不足之處努力改進

衛福部國民健康署長王英偉指出,我國的罕病照顧經驗能踏進聯合國大門分享值得讚許,事實上在罕病之外,我國還有很多醫療及公衛成就在國際上備受肯定,例如菸害防制就是其中一例,只是有時礙於政治影響無法走出去分享。

王英偉表示,國健署會在資源有限的情況下盡力協助罕病等弱勢族群,能幫忙就盡力幫忙。最近已陸續接見各個民間團體,會傾聽各界聲音和參考,若有不足之處將努力改進。

曾敏傑:希望未來不再有病友「跪」在政府面前
獲邀至聯合國分享「台灣經驗」的台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑感嘆,有機會向世界提出建言,是台灣全體社會的成就。台灣罕病的體系與模式除了造福台灣病友、甚至還能造福全世界更多的罕病病友,曾敏傑十分驕傲說,「我一直認為台灣《罕病法》是目前世界最好,只是台灣政府並沒有完全落實,不時在替病友爭取權益時,仍必須受政府部門箝制。」

他也很期待,聯合國在「罕見疾病NGO委員會」成立後,能由各國建言及經驗中建立罕病照顧及權益的公約,「希望未來,不再有病友,必須為了求生而『跪』在政府面前。」
新聞出處:http://www.peoplenews.tw/news/ebae67a4-d556-41a7-85c5-958dcd839328 
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