民報／2016.11.12／文：楊惠君
再一次證明，中國的字典裡沒有公義與公益，絕不留一丁點兒國際空間給台灣！

獲邀至聯合國今晚成立的「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」國際圓桌論壇演說的台灣罕見疾病基金會董事長曾敏傑，前一晚主辦該會的歐洲罕病組織(EURORDIS)還信誓旦旦保證：「一定要讓台灣進入聯合國內發表！」會議入場前，仍遭鴨霸中國施壓，無法入內完成這次歷史性演說。罕病基金會對此十分氣憤、更感遺憾！

主辦單位表示，因為中國抗議，造成今天的相關活動無法依規劃進行感到抱歉，也對於「國際外交的涉入感到不解」。

事實上，這次會議行前，罕病基金會就評估「阻礙很多」、「風險很大」，曾敏傑前行不敢張揚，就怕引來中國壓力、讓「入聯」演說生變。不料仍讓惡夢成真。

此行之前，基金會和曾敏傑研擬了許多對策，包括出國前不走透風聲，曾敏傑也特別帶了兒子曾子凡同行，曾子凡不僅是台灣第一例白胺酸代謝異常個案的罕病兒，1993年曾敏傑與太太在美國留學時出生、持有美國護照，評估若是曾敏傑無法入會場，可由曾子凡入場代父宣讀演說。

主辦單位擬A、B方案雙保險  擋不住中國施壓
曾敏傑也早知道，聯合國總部大樓可能不放行非會員國的人，把當時在美讀書時申辦、現已過期的駕照還有社會保險卡(social security card)都備妥。也不斷提醒主辦的歐洲罕病組織，要協助他入場事宜。

昨前在聯合國比利時辦事處舉行的會前晚宴上，歐洲罕病組織的法國籍執行長Yann Le Cam還憤憤不平表示 他雖然知道台灣不是聯合國會員 但沒想到進入聯合國總部有那麼多無聊的限制。

歐洲罕病組織還為此研擬了，「AB方案」，確保曾敏傑可以入場。A方案是請曾敏傑先以一般程序、使用美國過期的駕照通關；B方案則是，請出某國駐聯合國代表處人員專人帶領入場。胸有成竹，認為可以「讓台灣的報告在聯合國被發表！」

不料，會議開始前最後一刻，中國提出正式抗議，向聯合國及主辦單位施壓，不讓曾敏傑入場，同時認為，曾子凡不具在會場發表的資格，也未能入場。

歐洲組織承諾 代台灣宣讀報告
此次圓桌會議，曾敏傑原是獲邀與美國罕病組織(NORD)前董事長Ms. Abbey S. Meyers、歐洲罕病組織(EURORDIS)董事長Mr. Terkel Anderson併列會議最重要的「主題演講」(Keynote speech)三大講者， EURORDIS董事長Anderson 承諾，將代曾敏傑在會議中宣讀台灣的報告。

曾敏傑事前雖曾做過最壞準備，但他與兒子都無法入內，是最壞的情況，令人沮喪。而此次會議所有講者的名單，都是兩個月前就確定、交由聯合國審閱，也無意見，最後仍因中國因素，讓台灣令世界驚豔的罕病成果，無法在聯合國殿堂上發表。

「罕見疾病」，幾乎也是台灣命運的寫照。弱小而孤立，卻走出令國際驚豔的「實力」。

以小小「螢火蟲」為logo的罕見疾病基金會，為台灣點亮了參與聯合國事務的火炬，獲邀在聯合國「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」上發表演說，已是極大的肯定、稱之「台灣奇蹟」也不為過。

「拜託多為台灣發聲」 曾敏傑行李塞國旗
曾敏傑此行，行事與行程都很「NGO」， 完全沒有政府的資源和協助，全部由民間關係促成此次在聯合國上為台灣發聲之行。在紐約法拉盛（Flushing）的住宿、交通，皆由資深的罕病志工大隊長、前奧運射擊國手杜台興幫忙連繫，由在紐約發展多年的另名奧運老國手彭彥誕安排。

紐約僑胞界獲悉有來自台灣民間組織可獲邀進入聯合國演說，激動、興奮不已。長年資助罕病基金會的企業家，更對曾敏傑說：「請多多提『台灣』， 為我們這個苦難的國家多發聲。」

曾敏傑行前也在行李箱裡塞入一條青天白日滿地紅的圍巾和別針，希望有機會，把國旗帶入聯合國總部裡「留影」。

台灣，僅有2千3百多萬人口的蕞爾小島，可能連台灣人自己都不知道，一個完全不靠政府補助的罕見疾病基金會，目前一年勸募的金額為台幣1億5千多萬，與歐洲罕病組織(EURORDIS)一年的預算規模一樣。而且罕病照護也幾乎全由民間推展、串連社會資源、促成政府政策、立法及健保支持。

曾敏傑說，「目前基金會和美國罕病組織(NORD)一年預算約有8.6億相較，雖然相距甚遠，但美國NORD 和歐洲EURORDIS多數預算都來自政府補助，和我們百分百靠民間捐款是不同的。」尤其歐洲EURORDIS組織有24國、超過200個組織加入，台灣罕病基金會竟可與其等量齊觀。

與歐盟、美國交流頻繁 獲聯合國演說關鍵
歐洲罕病組織執行長Yann Le Cam 即對曾敏傑驚嘆表示：「台灣有全世界最好的罕病照護發展和模式！」也認為，台灣的報告正是欲開始推展罕病策略的聯合國，最需要、也最重要的案例與經驗。

事實上，台灣罕病基金會長年與美、歐的兩大組織NORD與EURORDIS有密切的交流，甚至也互為彼此的會員。罕見疾病基金會執行張陳冠如表示，台灣舉辦兩次國際罕病研討會，NORD與EURORDIS都有人與會，EURORDIS丹麥籍董事長Mr. Terkel Anderson就曾來台與會。

Anderson本身為白血病友，1997年EURORDIS創辦時即為高階理事會成員。EURORDIS是促成聯合國成立「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」的關鍵，因為和台灣多年交流，極力邀台灣參與聯合國圓桌會議。Anderson與曾敏傑也是舊識，此次原將一起同台演說。

曾敏傑指出，聯合國繼千禧年發展目標後，今年起啟動「2030年永續發展目標議題(Agenda 30)」，其中訂出了17項永續發展目標(Sustainable Development Goals,SDGs)和169項具體目標，作為未來15年全球發展工作，「兒童與新生兒健康」是其一。也因此，其在聯合國演說中以「台灣能為聯合國2030永續發展目標頁獻甚麼？以一個罕病疾病非政府組織範例」為題(全文，點此觀看)。

在台灣，目前公告的罕見疾病有215種，但有七成沒有辦法治療，基金會結合其他相關社會資源規畫經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等，讓病友仍有生活品質、甚至發揮生命價值。

曾敏傑指出，「我們20年前就看到，罕病不能只著重藥物研發，因為疾病種類太多，95%的病友都是沒有『解藥』，但是不代表他們沒有其他醫療需求，所以必須在教育、復健、社工、甚至創建歸屬感，滿足病友的需要。因此，基金會下一階段的重點計畫，就是正在新竹關西蓋設的福利家園，打造無障礙庇護農場，提供身心療癒、喘息服務、殘障體適能及復健，甚至做為園藝與農作職訓基地，延伸到就養層面。」
新聞出處：http://www.peoplenews.tw/news/2d8f84ad-7157-49e9-b1cc-9335085708bd