聯合報／2016.11.07／記者陳雨鑫／台北報導
廿七歲的尤文瀚確診罹患罕見疾病「逢希伯．林道症候群」（VHL），該病會使血管增生、形成腫瘤，平均存活年齡僅四十六歲，全台確診六例尤家就占三例。尤文瀚年初發現腎臟出現腫瘤，但手術前他花三個月騎重機環大陸一周，直說「沒什麼好遺憾，疾病是命運，命運掌控在我自己」。

尤媽媽在他十三歲的時候過世，醫師當時沒想到是逢希伯．林道症候群，媽媽過世後才發現是罕病致命，他與哥哥做了基因檢測，兄弟倆果然也患了該病，確診一年他的左眼就因血管壓迫，治療後仍失明。

尤文瀚說，確診當下沒太多感覺，「命定」感強過罹病，「如果隨時要死去，不會因為未曾經歷的美好而感到遺憾；如果要活著，也不會對死亡的解脫而懷有希望。」

尤文瀚年初腎臟長出腫瘤；他知道罹病後平均廿歲腎臟出現腫瘤、四十六歲因病死亡，樂觀笑說自己廿七歲腎臟才長腫瘤，算活蠻久的。

尤文瀚手術前帶地圖、騎機車，從北京出發環陸一周。一開始，只是平常旅行，直到在塞里木湖邊的高速公路遇見了「小巴」，小巴當時是剛孵化的小雞，在渺無人煙的公路上努力想活下去，他為牠取名巴特爾（蒙古語英雄），並帶著旅行；旅途中險些沒命，是小巴陪伴才有走下去力量。

尤文瀚治療後上周已出院，他知道腫瘤會不斷復發，但「沒什麼好怕的」，怕的是不願面對有病的自己、放棄遇見美景的人生，下一步他將騎機車踏尋南美洲。

【記者陳雨鑫、黃安琪／台北報導】台北醫學大學附設醫院泌尿部主任葉紹德說，台灣協助排解罕病患者心理障礙多為醫師，若有專業心理諮商師介入會更好。罕病基金會創辦人陳莉茵說，罕病患者心理創傷非常複雜，據罕病法規定，醫院確診後須通報政府，政府也須同步找尋心理諮商師介入，但至今都沒看到相關辦法。
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