中國時報/2016.11.06/記者陳怡誠、陳瑄喻
「即便我看不到,我仍想當個棒球選手。」11歲的吳兆峰因罹患罕病「骨質石化症」,導致視神經受到影響,視力僅0.03,不僅容易摔傷骨折,上課必須使用放大鏡、望遠鏡和擴視機,但卻不減他對棒球的熱愛,甚至還立志要成為一名視障棒球選手。
由罕病基金會和企業共同舉辦的「MLB Baseball Park棒球樂園」今日於台北舉辦,40個罕病家庭、20多種病類共100名病友和家屬共襄盛舉,現場還有MLB雙城隊二壘手多希爾(Brian Dozier)以及旅美投手王維中與民眾互動,吳兆峰也以小代言人的身分,鼓勵罕病病友不要被疾病框住人生,更要勇於挑戰每件事物。
吳兆峰的爸爸吳瑞輝說,孩子2歲突發高燒、眼球震顫,卻遲遲找不到病因,只知道孩子「視神經萎縮」,直到6歲,兆峰意外跌落床,導致肩膀骨折,X光才發現孩子的骨骼異於常人,之後才確診為骨質石化症,也是被俗稱大理石寶寶的罕見疾病。
骨質石化症發生率為50萬分之一,是種先天骨質再吸收障礙疾病,蝕骨細胞缺乏使得造骨細胞不停造骨,引發骨質重生及破壞機制不平衡,導致骨髓閉塞易脆,神經因骨頭空隙變窄被壓迫,影響視覺和聽覺神經。
吳瑞輝說,兒子也比健康孩子容易受傷,迄今已經骨折過3次,但為了讓孩子正常長大,卻依然讓他騎單車、玩直排輪和打棒球,不想兒子跟別人不一樣。
吳兆峰說,雖然自己視力不好,但聽覺未受影響,上課就用擴視機、放大鏡和望遠鏡來學習,他樂觀地說,自己跟同學沒有甚麼不同。
吳兆峰平時就熱愛運動,而他最熱愛的是棒球,吳兆峰說,自己自從看過國際棒球賽後,就愛上了這項運動,他不想放棄自己的人生,要努力為了成為視障棒球選手努力。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/realtimenews/20161106001762-260403
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