蘋果日報/2016.10.30/沈能元/台北報導
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6歲前只會說「好」、「是」等單字,現在的他竟可唱1百首歌。12歲陳彥廷出生4、5個月時觸感仍是軟軟的,8個月確診罹罕見疾病「威廉斯氏症候群」。陳彥廷確診後即加入罕病基金會,6年前更加入罕見天籟中區合唱團。罕見疾病基金會今舉辦2016年感恩音樂會,將演唱陳彥廷媽媽將全家人加入合唱團過程寫成的「我愛音樂 音樂愛我」歌曲,代表所有團員愛音樂的心聲。
罕見疾病基金會表示,陳彥廷罹患的威廉氏症候群是種先天性遺傳物質缺陷疾病,新生兒發生率約兩萬分之一,陳彥廷確診後即加入基金會,以提供各項病友服務與醫療資源等。直到6歲,他的口語能力開始有簡單的對話與情緒,由於陳彥廷媽媽是音樂老師,盼藉由音樂復健治療,讓兒子有更多成長,於是6年前加入合唱團,他現在已能完整唱完與演奏超過1百首歌。
罕見疾病基金會指出,為了賦與病友生命無限寬廣的可能,2004年成立罕見天籟北區合唱團,2008年又接連成立中區與南區合唱團,隨著歌聲走進團員的心靈,進而發掘潛能、建立自信心與成就感,今天的音樂會共有來自北中南三區合唱團,共195名病友與家屬,將藉歌聲傳達他們的熱情與生命的韌性。 |