青年日報/2016.10.31/記者謝璿/臺北報導
「雖然我們無法控制生命的長短,但是可以使它更寬廣」,為賦與罕病病友生命無限寬廣的可能,罕病基金會今年再度舉辦「愛.音樂」年度感恩音樂會,不只有北、中、南三區天籟合唱團演出,更邀臺灣首位罕病街頭藝人張瓊玉、不落跑罕爸合唱團獻唱,要把對生命永不放棄的熱情與韌性,透過音樂傳遞給民眾。
目前臺灣約有200多種罕病,疾病造成身體上的限制、心靈上的封閉,甚至人際相處的阻礙,但自從2004年起各區合唱團陸續建立,病友的痛苦在音樂中得以被釋放,對病友來說,合唱團早已成為生命中的另一個家。團員們隨著歌聲走進自己的心靈,發掘潛能、建立自信心與成就感。每年也會集結全臺團員進行盛大音樂會,邀民眾聽見北中南三區、將近200位團員傳達出他們「愛.音樂」的熱情與生命韌性。
在今年的音樂會中,包括《眼淚》、《季節的陪伴》、《同一個夢想》、《巧克力》等豐富動聽的歌曲,都是罕病病友及家屬親自填詞、再由臺南藝術大學劉聖賢老師及學生譜曲,共同奏出最美麗的生命樂章。音樂不僅唱出罕病病友的痛,更唱出他們的夢,他們雖有著與眾不同的悲傷,但也有著一樣的堅持與努力;雖然有著脆弱的身體,卻也有著最強悍的心靈,用自己的聲音,唱自己生命的歌。
58歲的維賢從3年前確診罹患亨丁頓舞蹈症,去年3月病症日發嚴重,影響維賢的工作表現,只能選擇退休。退休後的維賢感覺自己不被社會需要而曾經沮喪、憂鬱。但去年7月與妻子錦鳳一起加入罕見天籟合唱團後,與病友的交流,讓他們學習幽默看待命運,透過歌詞的意境與旋律,表達不為人知的心事。現在全家人常在一起練習哼唱,疾病沒有打倒維賢,反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。
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