蘋果日報╱2013.03.18╱張勵德╱彰化報導

今年22歲的建亦7年前因癲癇送醫，被診斷出罹患粒線體缺陷的罕見疾病，這些年建亦慢慢喪失語言、吞嚥能力，四肢逐漸無力，如今癱瘓在床，建亦的媽媽早年也因同樣疾病癱瘓，為照顧2個重病患者，爸爸陳國安辭去工作專心照顧妻兒，但龐大的醫療費幾乎壓垮陳家。所幸罕見疾病基金會補助相關醫療及日常營養品費用，陳爸爸才能撐下去。

抽痰、翻身拍背、換尿布、量體溫、灌食，這些照護動作陳爸爸駕輕就熟，平常人照顧一個癱瘓者已很吃力，他卻一次要照顧2個，不僅如此，陳爸爸還把妻兒的狀況用筆記下來，長年來累積了厚厚一大疊的「病歷」，讓他可隨時知道妻兒的狀況，只要一有異常馬上送醫，連醫生都讚他比醫護人員專業、細心。 

兒曾獲總統教育獎
建亦的媽媽13年前發病時，原以為是普通中風，但沒想到癲癇經常發作讓她逐漸失去語言能力，後來才診斷出原來是腦部粒線體病變的罕見疾病，為照顧妻子，陳爸爸辭去原本的業務工作，平常只能靠兼職及政府補助度日。孝順的建亦高中放學後第一件事，就是趕回家照顧媽媽，讓爸爸能有空檔去兼差賺錢，雖然環境困苦，但建亦在校成績還是很優異，曾獲總統教育獎的殊榮。

原以為等孩子長大後壓力能稍微減輕，沒想到7年前建亦也開始發病，3年前建亦也和媽媽一樣癱瘓在床，不能說話也動彈不得，被迫中斷大學學業，看著健康又優秀的孩子如今變成這樣，讓陳爸爸感慨又傷心。

「遇到了就得面對，妻兒就是我的責任！」陳爸爸從不怨天尤人，但2個病人光是尿布、導管等耗材加上灌食的配方奶，每個月至少要2萬多元，龐大的醫療費壓得他喘不過氣來。後來經朋友介紹，陳爸爸向罕病基金會求助，基金會審核後決定每月提供醫療耗材及營養品補助，陳爸爸也能繼續安心照顧妻兒。

陳爸爸說，要是沒有基金會協助，不知道能不能撐到現在，另外建亦的2個弟妹也不可能繼續讀書，「真的很感激！」 

8成病友醫療不足
罕見疾病基金會表示，罕病病友必須接受持續性醫療協助，在照護上往往需要全職的照顧者協助，加上龐大的醫藥費，往往更增添經濟負擔與壓力，導致近8成的罕病病友無法接受有效治療，甚至讓整個家庭陷入絕境，需要社會提供更多後援。 

「罕病病友醫療照護基金」募集資訊
◆幫助對象：罕見疾病病友及其家庭 
◆幫助方式： 
．補助病友基因檢驗、診斷及醫療經費 
．術後營養品、輔具、醫療耗材費用 
．社會保險、救助或其他福利制度無法給付的費用 
◆經費需求：每年幫助約4000名病友，約需600萬元 
◆捐款方式 
．劃撥帳號：19343551 
．戶名：財團法人罕見疾病基金會 
◆洽詢管道：（02）2521-0717 或www.tfrd.org.tw 
資料來源：罕見疾病基金會

新聞出處：http://zzb.bz/pHo72