蘋果日報/2016.10.17
罕病威廉斯氏症候群的彥廷,出生剛開始僅能表達「好」、「是」這類單一字,直到6歲,他的口語能力才開始有簡單的對話與情緒,彥廷媽媽雯子是位音樂老師,除了自身帶著彥廷學習音樂,更積極加入罕病基金會天籟合唱班……
這裡除了音樂 還有滿滿的同理與支持
雯子媽媽常用搭配不同的樂器,烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴等,與彥廷一起合奏歡唱,利用音樂輕鬆易與人們接近的特性,引導彥廷在旋律與歌詞中加強語言能力、進而增加人際間的互動相處。問媽媽說你自己不就是音樂老師,幹嘛還去上合唱班給別的老師教?她說:「在那裡除了音樂之外,還有更多滿滿的同理與支持,這也是別的地方找不到的。」
成立八年多的中區罕見天籟合唱班,許恩綾老師善於根據團員特性、心情與需求,來挑選練習的歌曲,讓音樂真正走入團員心中,成為凝聚病友的力量。學員在合唱團裡彼此分享與陪伴,音樂不只是旋律與歌詞的鋪成組合而已,而是與人溝通的橋樑,是療癒心靈的力量。每週六的練唱,成為彥廷一家最期待的時光,爸爸、媽媽與彥廷在這個團體裡,得到音樂療育,並結交愛音樂的知心好友。
頓失重心的生活 從音樂中重拾自信
58歲的維賢,3年前事業正值人生高峰期,擔任捷運局擔任科長時,常安排會議簡報、到工地查看,工作雖忙碌但很有成就感,卻突然出現頭部不自主晃動的症狀。在經過轉診與抽血檢查後,發現維賢罹患亨丁頓舞蹈症。直到去年3月,病症日發嚴重,身體協調性變差、說話斷斷續續口齒不清,病症影響維賢的工作表現,雖然在捷運局奉獻服務了二十幾年,內心雖不捨,也只能選擇退休。退休後生活頓失重心,維賢感覺自己不被社會需要,心裡不安,也加深了對妻子錦鳳的依賴。錦鳳在維賢身邊,成為支持他的力量,一雙兒女也幫忙照顧爸爸。
去年七月錦鳳與維賢商量後,一起加入北區天籟合唱團。合唱班練習的好幾首歌曲,歌詞的意境與旋律,總能唱到他們的心底。夜晚在家,兒子拉著小提琴伴奏,全家人圍繞在一起練習哼唱,疾病沒有打倒維賢,反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。而合唱班指導老師傅上珍老師時常在課堂上分享病友不畏疾病,登合歡山攻頂;或者罹患罕病其他型肌肉萎縮症的病友與鐵人爸爸一起協力完成三鐵挑戰等故事,都鼓勵維賢與錦鳳,看見別人的病痛與堅強的意志,告訴自己不可以被疾病打倒⋯⋯
新聞出處:https://goo.gl/c4qkk2
相關連結:2015「因為有你 愛不罕見」北區天籟音樂會
https://www.youtube.com/watch?v=k80-XtzYPJI
誰說只有悲情!來聽罕病友與台南藝術大學合作的生命之歌音樂會 民報/2016.10.17 http://www.peoplenews.tw/news/9b2c8936-baf8-4231-9700-d495a1fe549a |